北(bei)(bei)(bei)京(jing)(jing)2018年4月16日電 /美通社/ -- 在4月17日世(shi)界血(xue)友(you)(you)病(bing)日來(lai)臨之際，由北(bei)(bei)(bei)京(jing)(jing)血(xue)友(you)(you)之家罕見病(bing)中心主辦(ban)、北(bei)(bei)(bei)京(jing)(jing)市(shi)慈善(shan)協(xie)會協(xie)辦(ban)、拜耳公司支持的“Running Boy－奔跑(pao)吧！少年 -- 拜耳血(xue)友(you)(you)病(bing)關愛運(yun)動匯”項(xiang)目(mu)在北(bei)(bei)(bei)京(jing)(jing)啟動，該項(xiang)目(mu)旨在建立(li)血(xue)友(you)(you)病(bing)患(huan)者標準治療觀念；同時(shi)，為了進一步減輕患(huan)者負擔(dan)，北(bei)(bei)(bei)京(jing)(jing)市(shi)慈善(shan)協(xie)會“拜科(ke)奇Co-pay慈善(shan)援助項(xiang)目(mu)”也正式啟動。
今(jin)年(nian)世(shi)界血友(you)病(bing)(bing)日主題是(shi)(shi)“分享知識，我們(men)更堅強”。啟動儀式上(shang)，來(lai)自醫療機構、慈善機構、企業(ye)及患者(zhe)(zhe)團體(ti)約200名愛心人士傾情(qing)出席，以(yi)實(shi)際行動和(he)(he)愛的(de)(de)(de)(de)(de)力量，表(biao)達了對血友(you)病(bing)(bing)兒(er)童群(qun)體(ti)的(de)(de)(de)(de)(de)關注和(he)(he)支(zhi)持。活動中的(de)(de)(de)(de)(de)一大亮(liang)點是(shi)(shi)從德國遠道而來(lai)的(de)(de)(de)(de)(de)德甲(jia)勁旅拜(bai)(bai)耳(er)(er)04勒(le)(le)沃(wo)庫(ku)(ku)森足(zu)(zu)(zu)球隊的(de)(de)(de)(de)(de)前國腳Jens Nowotny和(he)(he)三(san)位(wei)目前在中國參(can)加青訓項(xiang)目的(de)(de)(de)(de)(de)勒(le)(le)沃(wo)庫(ku)(ku)森球隊的(de)(de)(de)(de)(de)教(jiao)練(lian)員。Jens介紹了他(ta)(ta)曾參(can)加世(shi)界杯和(he)(he)歐洲杯的(de)(de)(de)(de)(de)精(jing)彩經(jing)歷，用勇(yong)于拼搏的(de)(de)(de)(de)(de)體(ti)育精(jing)神鼓(gu)勵(li)血友(you)病(bing)(bing)兒(er)童們(men)克服疾病(bing)(bing)，做生(sheng)活的(de)(de)(de)(de)(de)強者(zhe)(zhe)。他(ta)(ta)還通過視頻(pin)帶來(lai)了三(san)位(wei)球隊現役球員的(de)(de)(de)(de)(de)祝(zhu)福(fu)。在“奔(ben)跑吧，少年(nian)！”項(xiang)目啟動儀式后，Jens和(he)(he)三(san)位(wei)教(jiao)練(lian)帶領小朋友(you)們(men)在球場(chang)上(shang)玩起了足(zu)(zu)(zu)球，血友(you)病(bing)(bing)兒(er)童積(ji)極參(can)與(yu)各種足(zu)(zu)(zu)球技巧練(lian)習，他(ta)(ta)們(men)互相鼓(gu)勵(li)，歡呼雀(que)躍，一起體(ti)驗到(dao)足(zu)(zu)(zu)球和(he)(he)運動帶來(lai)的(de)(de)(de)(de)(de)快(kuai)樂，也實(shi)現他(ta)(ta)們(men)的(de)(de)(de)(de)(de)夢想(xiang)，成為(wei)真正的(de)(de)(de)(de)(de)“Running Boy”。活動在拜(bai)(bai)耳(er)(er)04勒(le)(le)沃(wo)庫(ku)(ku)森球隊的(de)(de)(de)(de)(de)標志性加油動作“拜(bai)(bai)耳(er)(er)，拜(bai)(bai)耳(er)(er)，拜(bai)(bai)耳(er)(er)”中達到(dao)高潮。
血(xue)(xue)友病是(shi)一種遺傳的終生性疾病，大(da)部分患者從出(chu)生體(ti)內就缺少(shao)凝(ning)血(xue)(xue)因子，輕微地觸碰就會出(chu)血(xue)(xue)，重癥患者沒有(you)明顯(xian)外傷也(ye)可發生“自發性”出(chu)血(xue)(xue)。85%的患者是(shi)缺少(shao)凝(ning)血(xue)(xue)因子Ⅷ的甲型血(xue)(xue)友病患者。長期反(fan)復的肌肉、關節(jie)出(chu)血(xue)(xue)會造成殘疾，嚴重的出(chu)血(xue)(xue)甚至會死(si)亡。目前在我國，血(xue)(xue)友病標準治(zhi)療率(lv)低，長期預(yu)后差而導致血(xue)(xue)友病兒童超過90%已出(chu)現關節(jie)病變。
對(dui)此，中(zhong)國研究型(xing)醫院學會(hui)罕見(jian)病分會(hui)會(hui)長(chang)、北(bei)京協和醫院副(fu)院長(chang)張抒(shu)楊教授(shou)推(tui)薦對(dui)甲(jia)型(xing)血(xue)(xue)友病患(huan)者(zhe)使用標(biao)準(zhun)劑(ji)量(liang)的(de)(de)(de)預防治療方(fang)案(an)（25-40IU/kg體重，每周3次），他表示在所有罕見(jian)病中(zhong)，血(xue)(xue)友病是目前唯(wei)一診療路徑明確的(de)(de)(de)疾(ji)病。標(biao)準(zhun)劑(ji)量(liang)的(de)(de)(de)預防治療是以(yi)維持正常(chang)(chang)關(guan)(guan)節和肌肉功能、讓血(xue)(xue)友病患(huan)者(zhe)回歸正常(chang)(chang)生活(huo)為目標(biao)，降低出血(xue)(xue)頻率(lv)，延緩關(guan)(guan)節病變的(de)(de)(de)進展，避免(mian)關(guan)(guan)節的(de)(de)(de)不(bu)可逆(ni)損傷，從而讓患(huan)者(zhe)免(mian)于致(zhi)殘。可見(jian)，按(an)照標(biao)準(zhun)劑(ji)量(liang)的(de)(de)(de)預防治療方(fang)案(an)給(gei)患(huan)者(zhe)補充人凝血(xue)(xue)因子Ⅷ產(chan)品(pin)，即使是重度(du)甲(jia)型(xing)血(xue)(xue)友病患(huan)者(zhe)，也可以(yi)過(guo)上幾乎和正常(chang)(chang)人一樣(yang)的(de)(de)(de)生活(huo)。
鑒于(yu)血友病(bing)(bing)標(biao)(biao)準(zhun)治(zhi)療(liao)的(de)(de)現狀，2015年由中(zhong)華(hua)慈(ci)善總會(hui)與拜耳公(gong)司共(gong)同設立了“中(zhong)華(hua)慈(ci)善總會(hui)拜科奇Co-pay慈(ci)善援助項(xiang)目”，幫助血友病(bing)(bing)患(huan)者(zhe)得(de)(de)到(dao)規(gui)范(fan)治(zhi)療(liao)，避免殘疾。中(zhong)華(hua)慈(ci)善總會(hui)副秘書(shu)長邵家炎(yan)介紹說，此次項(xiang)目在北京啟動后，血友病(bing)(bing)患(huan)者(zhe)診療(liao)所需的(de)(de)藥品費用將由醫保(bao)、中(zhong)華(hua)慈(ci)善總會(hui)、北京慈(ci)善協會(hui)和患(huan)者(zhe)共(gong)同承擔(dan)，因此將大幅減輕北京血友病(bing)(bing)患(huan)者(zhe)及家庭的(de)(de)經濟負擔(dan)，也能夠讓更多的(de)(de)患(huan)者(zhe)從(cong)小便(bian)得(de)(de)到(dao)標(biao)(biao)準(zhun)的(de)(de)預防性治(zhi)療(liao)，從(cong)而(er)保(bao)證他(ta)們(men)可(ke)以和正常孩子(zi)一樣(yang)念書(shu)、生(sheng)活(huo)并對社(she)會(hui)做出貢獻。
拜(bai)科奇Co-pay慈(ci)(ci)善(shan)援(yuan)(yuan)助(zhu)(zhu)項目(mu)日前落戶北(bei)京，北(bei)京市(shi)慈(ci)(ci)善(shan)協會(hui)副會(hui)長王昀東特別指出：如果北(bei)京血(xue)友病兒童參(can)加該項目(mu)，首先(xian)用于治療(liao)的(de)(de)藥品費用將由北(bei)京醫保(bao)報銷約(yue)80%。在此基礎上(shang)，中華慈(ci)(ci)善(shan)總會(hui)與北(bei)京市(shi)慈(ci)(ci)善(shan)協會(hui)共(gong)同承擔其余的(de)(de)約(yue)20%。則意味著在現有醫保(bao)政策和慈(ci)(ci)善(shan)援(yuan)(yuan)助(zhu)(zhu)的(de)(de)共(gong)同幫(bang)助(zhu)(zhu)下，北(bei)京血(xue)友病兒童將基本實(shi)現“零支付(fu)”使用重組人凝(ning)血(xue)因(yin)子Ⅷ治療(liao)，實(shi)現奔跑不再是奇跡的(de)(de)夢(meng)想。
由(you)北(bei)京血友之家罕見(jian)病(bing)關(guan)愛中(zhong)心發(fa)起的(de)(de)“Running Boy－奔跑吧！少(shao)年(nian)”項目(mu)在北京(jing)及(ji)廣州同時啟動，并將(jiang)陸續(xu)(xu)在各地開展。此(ci)項目(mu)旨在通過對血友病(bing)患(huan)者治療(liao)(liao)觀念提升(sheng)，改(gai)善我國血友病(bing)診(zhen)療(liao)(liao)現狀。項目(mu)的(de)(de)主辦者北京(jing)血友之家罕見(jian)病(bing)關(guan)愛中(zhong)心秘(mi)書長關(guan)濤稱，項目(mu)目(mu)標(biao)是通過趣味的(de)(de)學習方式，讓(rang)血友病(bing)兒童及(ji)家庭了解(jie)標(biao)準治療(liao)(liao)的(de)(de)相關(guan)知識(shi)。后續(xu)(xu)還將(jiang)開展更多(duo)的(de)(de)主題活動，讓(rang)患(huan)兒在快樂中(zhong)掌握更多(duo)的(de)(de)知識(shi)，享受更多(duo)的(de)(de)童年(nian)歡樂，并樹(shu)立血友病(bing)兒童“奔跑”的(de)(de)榜樣。我們也希望能夠通過項目(mu)引(yin)起社會各方的(de)(de)關(guan)注與支持血友病(bing)患(huan)者。
拜(bai)耳集團大中華區(qu)總裁(cai)朱麗(li)仙(xian)表示(shi)：“拜(bai)耳長期致(zhi)力于罕見疾(ji)病(bing)治(zhi)療領(ling)(ling)域(yu)的研(yan)究。我(wo)們非常(chang)關注血(xue)友(you)(you)病(bing)給(gei)患者(zhe)以(yi)及他(ta)們的家屬帶來(lai)的影(ying)響。我(wo)們將繼續(xu)致(zhi)力于血(xue)友(you)(you)病(bing)治(zhi)療領(ling)(ling)域(yu)的研(yan)究和(he)管理，憑借(jie)我(wo)們科學(xue)領(ling)(ling)域(yu)專業知識和(he)創(chuang)新(xin)能(neng)力開發更(geng)多(duo)新(xin)產品來(lai)幫(bang)助患者(zhe)，幫(bang)助血(xue)友(you)(you)病(bing)兒(er)童實現‘奔跑(pao)不再是(shi)奇跡(ji)’的夢想。”
