上(shang)海(hai)(hai)2018年(nian)4月28日(ri)電 /美通社/ -- 2018年(nian)4月28日(ri),由上(shang)海(hai)(hai)長征醫(yi)院史建剛教(jiao)授、上(shang)海(hai)(hai)梅沃醫(yi)學(xue)中心(xin)(簡稱(cheng)梅沃中心(xin))與上(shang)海(hai)(hai)市殘疾(ji)人福利基金會(hui)共(gong)同發起的“扶娃”基金在中國醫(yi)藥教(jiao)育協會(hui)骨(gu)科專業委(wei)員會(hui)第二(er)屆學(xue)術年(nian)會(hui)上(shang)隆重(zhong)舉行啟(qi)動(dong)儀式。
脊柱裂防治工作者代表范肇鵬老師、白建華老師,患者代表張思佳小天使、中國醫藥教育協會黃正明教授、上海長征醫院骨科醫院賈連順教授、北京大學第三醫院骨(gu)科主任劉忠軍教授,中國肢殘人協會主席、上海市殘疾人福利基金會徐鳳建理事長、中國醫藥教育協會專業委會主任委員蔡谞教授、中國科學出版社上海分社潘志堅董事長、上海長征醫院史建剛教授、梅沃中心總經理王同林先生,上海醫學會骨科專業委會主任委員、上海華山醫院骨科主任姜建元教授、上海市第六人民醫院骨科主任柴益明教授、上海長征醫院護理部彭飛主任共同見證“扶娃”基金的成立。
由史建剛教授牽頭成立的“扶娃”基金是為遭受脊髓栓系綜合征、脊柱裂疾病侵襲的患兒提供公益救助的專項公益基金,旨在切實幫助廣大脊柱疾病患者尤其是經濟困難的患者(zhe)第一時(shi)間得到較(jiao)好的救治,助力每一個生(sheng)命二次精(jing)彩綻放。
史建剛教授在(zai)采訪中提到脊髓栓系綜合征(zheng)、脊柱(zhu)裂(lie)病因尚不清楚,該類疾(ji)病最顯著的(de)(de)特(te)點(dian)是患者(zhe)(zhe)從一出生(sheng)后背就可出現(xian)隆突(tu),進而(er)導致下肢及大小(xiao)便功能障礙。這(zhe)意味(wei)著孩子(zi)從0歲開(kai)始就要遭受(shou)大小(xiao)便失禁的(de)(de)病痛折磨。據統計目(mu)前(qian)(qian)我(wo)國有近四百萬此類患者(zhe)(zhe),且以每年8萬人速(su)度遞增,其中大部(bu)分是嬰幼兒和(he)(he)青少(shao)年。但是目(mu)前(qian)(qian)該類疾(ji)病的(de)(de)治療(liao)現(xian)狀不容樂觀,經調查發現(xian)存(cun)在(zai)著這(zhe)樣一個龐大的(de)(de)群體:由(you)于長期患病經濟困難(nan)或(huo)專家、技術資源匱(kui)乏(fa)等而(er)得不到治療(liao)或(huo)治療(liao)不及時(shi),最終淪(lun)為 “輪椅(yi)人”和(he)(he)“被(bei)遺(yi)忘的(de)(de)角落”,更痛苦的(de)(de)是每天在(zai)疾(ji)病和(he)(he)貧困的(de)(de)絕(jue)望中掙扎的(de)(de)無(wu)力感......
脊髓栓(shuan)系綜合征(zheng)、脊柱裂疾病的(de)治療(liao)技術難題已取(qu)得里(li)程碑(bei)式的(de)成果。史(shi)建剛(gang)教授表(biao)示通過均(jun)勻縮短脊椎的(de)長度,達到對受(shou)栓(shuan)系的(de)神經組(zu)織直(zhi)接(jie)(jie)的(de)軸(zhou)性減(jian)壓,這(zhe)一治療(liao)思(si)路(lu)取(qu)得了顯著的(de)臨床效果。接(jie)(jie)下來將帶領團隊重(zhong)點探(tan)究(jiu)該類(lei)疾病的(de)發(fa)病病因,并在此基礎上探(tan)尋疾病的(de)預防方法,使“甩開尿袋子計(ji)劃”再獲(huo)突破性進展。
對于深受脊髓栓系綜(zong)合征(zheng)、脊柱裂疾(ji)病煎(jian)熬的孩子,只(zhi)要在合適的時機,得到正(zheng)規、權威的治(zhi)療和健(jian)康管理,很多是(shi)可以極(ji)大(da)改善疾(ji)病癥狀,重獲(huo)行走能力(li)。這也正(zheng)是(shi)基(ji)金取名“扶(fu)娃”的寓意所在,希(xi)望(wang)通過(guo)基(ji)金救助(zhu)和廣大(da)愛心人士的共(gong)同努力(li),讓更多出身貧(pin)困家庭的患兒得到良(liang)好的治(zhi)療,能夠(gou)和正(zheng)常(chang)的孩子一樣(yang)學習、生(sheng)活,成為(wei)有(you)用(yong)之才。
“扶娃(wa)”基金的救助(zhu)對(dui)象,主(zhu)要有兩類:一是在(zai)上海長征醫(yi)院(yuan)脊柱二科(ke)及(ji)梅(mei)沃中心(xin)旗下(xia)的醫(yi)療中心(xin)行(xing)(xing)進行(xing)(xing)手術(shu)治(zhi)(zhi)療的脊柱脊髓發(fa)育性(xing)疾病(bing),并且年(nian)齡(ling)(ling)不超過15歲的特困患(huan)兒;針對(dui)這類患(huan)者會以(yi)現金捐贈(zeng)或手術(shu)費減免形(xing)式(shi)進行(xing)(xing)資助(zhu)。第二類就是在(zai)上海長征醫(yi)院(yuan)脊柱二科(ke)以(yi)及(ji)梅(mei)沃中心(xin)旗下(xia)的醫(yi)療中心(xin),參(can)加脊髓栓系綜合征患(huan)者大型流行(xing)(xing)病(bing)學調查及(ji)基礎醫(yi)學研究的患(huan)者,患(huan)者年(nian)齡(ling)(ling)不限,通過報(bao)銷(xiao)往返(fan)路(lu)費及(ji)部分檢查費用的形(xing)式(shi)進行(xing)(xing)資助(zhu),具(ju)體方案與(yu)金額(e)根據(ju)治(zhi)(zhi)療及(ji)檢查方案來定。
所有符合條件的患者可(ke)由患者本人或患者的法定監護人填(tian)報申(shen)請資料并由“扶(fu)娃”基金辦公室進行審核。
作(zuo)為“扶娃”基金(jin)發起人之一(yi)的梅沃中(zhong)心自成立以來,始終將(jiang)公益(yi)(yi)置于企(qi)業(ye)發展戰略(lve)高(gao)度,積極參與社(she)會公益(yi)(yi)活(huo)動(dong)(dong)與慈(ci)善事業(ye),切實承(cheng)擔起回饋(kui)社(she)會的企(qi)業(ye)公民責任。未(wei)來,希望通過更多的公益(yi)(yi)活(huo)動(dong)(dong),使醫療服務(wu)觸及到每一(yi)個有需要的人,讓更多的人享受到優質醫療服務(wu)。