北京2020年9月30日 /美通社/ -- 日前，中華慈善總會宣布，為更好地服務于純合子型家族性高膽固醇血癥（HoFH）這一罕見病患者，由中華慈善總會發起、安進公司支持的瑞百安慈善項目，在第一期2年無償援助的基礎上，將開放申請的期限再延長2年（至2022年），患者申請和審核入組、援助方式保持不變，即符合條件的患者經申請獲批后，將免費獲得24個月的創新型降膽固醇藥物瑞百安®（依洛尤單抗）的(de)治療(liao)(liao)。此舉(ju)無(wu)疑給全國HoFH患(huan)者(zhe)帶(dai)來福音。該(gai)慈善援助(zhu)項目的(de)延期，能(neng)幫助(zhu)更多HoFH患(huan)者(zhe)，給他(ta)們帶(dai)去生活(huo)的(de)希(xi)望，也大大減輕患(huan)者(zhe)及(ji)家庭因治療(liao)(liao)而(er)產生的(de)經濟(ji)負擔。
瑞百安慈善援助項目起始于2018年9月。該項目旨在幫助患有純合子型家族性高膽固醇血癥的患者獲得安進公司無償捐獻的創新型藥物瑞百安®（依洛尤單抗）的治療。純合子型家族性高膽固醇血癥是一種常染色體（共）顯性遺傳病，是一種罕見病。患者從出生就處于高血清低密度脂蛋白膽固醇水平暴露狀態，由此帶來一系列心血管疾病，若不及早治療，性命堪憂。2018年，該病被列入國家《第一批罕見病目錄》。2018年7月，安進公司研發生產的瑞百安®獲批，成為內地首個且唯一一個可用于治療該疾病的PCSK9抑制劑。同年9月，中華慈善總會即與安進公司聯合，啟動了瑞百安一期慈善援助。自該項目啟動以來，在北京、上海、江蘇、湖北、新疆等省、市、自治區建立了15個發藥點，并發展了成都、鄭州、福建、長沙、濟南、哈爾濱等中心城市的21家三甲醫院成為醫務志愿者工作點醫院，數十名醫務工作者成為援助項目的志愿者，為全國HoFH患者免費提供醫學診斷和治療建議。在兩年的項目實施中，項目辦公室精心組織，認真審核，有百余位患者通過專用手機APP軟件，提出申請，數十位患者獲批，獲得瑞百安®的(de)治療，血脂水平(ping)得(de)以有(you)效控(kong)制，患者(zhe)的(de)家庭經(jing)濟負擔也大大減輕。2年(nian)來，通過網絡媒體(ti)，項目辦公(gong)室架設了(le)醫務志愿者(zhe)與患者(zhe)交(jiao)流溝(gou)通的(de)云平(ping)臺(tai)，患者(zhe)關(guan)于在(zai)生(sheng)活、用(yong)藥方面(mian)的(de)疑問困難，都可通過云平(ping)臺(tai)，獲得(de)專業醫生(sheng)的(de)指導建議，受到各方面(mian)的(de)一致(zhi)好評。2年(nian)時間內，項目運行(xing)(xing)良好，真正踐行(xing)(xing)了(le)總會“扶貧(pin)濟困、助醫為民”的(de)宗(zong)旨。
中(zhong)(zhong)華(hua)慈善(shan)總(zong)會領導指(zhi)出：“總(zong)會自1994年(nian)(nian)建(jian)(jian)會以(yi)來，秉承立會宗旨，不(bu)忘(wang)初心(xin)，牢(lao)記(ji)使命，在(zai)多個領域開(kai)展了(le)卓有(you)(you)(you)成(cheng)效的慈善(shan)援(yuan)(yuan)(yuan)助項(xiang)(xiang)目(mu)。藥品援(yuan)(yuan)(yuan)助項(xiang)(xiang)目(mu)作為的醫療(liao)慈善(shan)救助體系的主體，有(you)(you)(you)效緩(huan)解了(le)患(huan)者因病(bing)致貧、因病(bing)返貧等難題。作為醫療(liao)救助范疇的優秀項(xiang)(xiang)目(mu)之一，瑞(rui)百(bai)安慈善(shan)援(yuan)(yuan)(yuan)助項(xiang)(xiang)目(mu)在(zai)過去的兩年(nian)(nian)中(zhong)(zhong)切實讓我國純(chun)合子型(xing)家族性高膽(dan)固醇血癥（HoFH）患(huan)者獲(huo)益(yi)其中(zhong)(zhong)，讓他們有(you)(you)(you)機(ji)會重(zhong)獲(huo)新生、積極生活。在(zai)各方的全力推動下(xia)，項(xiang)(xiang)目(mu)延長至(zhi)2022年(nian)(nian)，將惠及更多的患(huan)者及其家庭。此舉彰顯(xian)了(le)中(zhong)(zhong)華(hua)慈善(shan)總(zong)會對罕見病(bing)群(qun)體的高度關(guan)注，也進一步展現了(le)總(zong)會針對這一疾病(bing)乃至(zhi)醫療(liao)救助方面做出的突出貢獻，在(zai)助力健(jian)康中(zhong)(zhong)國建(jian)(jian)設(she)方面發(fa)揮(hui)了(le)積極作用。”
“作為全球生物技術的領導者，安進不斷尋求解決方案，幫助罹患重疾的患者。”安進副總裁兼中國總經理柯美玲女士也表示，“在中國，安進聚焦心血管疾病等慢性疾病領域，為患者提供創新治療選擇。純合子型家族性高膽固醇血癥患者是動脈粥樣硬化性心血管疾病的高危群體，中國患者的治療需求亟待滿足。我們非常高興能與中華慈善總會繼續攜手，提高創新藥物瑞百安®的可及(ji)性(xing)，盡己(ji)所能為(wei)HoFH患者(zhe)帶來價(jia)值(zhi)和福祉(zhi)。”
后續中華慈(ci)善(shan)總會將與安進公司開展進一(yi)步的(de)合作，服務于中國患者。
瑞百安慈善援助(zhu)(zhu)項(xiang)目(mu)(mu)申請信(xin)息(xi)請參見項(xiang)目(mu)(mu)官方網站或“中(zhong)慈助(zhu)(zhu)醫瑞百安”微信(xin)公眾號。中(zhong)國大陸地(di)區年(nian)滿(man)12周歲(sui)、符合申請條件的純合子(zi)型家(jia)族(zu)性(xing)高膽固醇(chun)血(xue)癥(zheng)患者,可(ke)通過項(xiang)目(mu)(mu)官方APP提交申請。
