上海2021年(nian)5月(yue)(yue)30日 /美通社/ -- 2021年(nian)5月(yue)(yue)30日，值此世界(jie)多發(fa)(fa)(fa)性(xing)(xing)硬化(hua)(hua)(hua)日之(zhi)際，北京病(bing)痛挑戰公(gong)益基金(jin)會和諾華制藥(yao)（中國）共同發(fa)(fa)(fa)起(qi)并主辦(ban) “萬分之(zhi)一的(de)美麗”多發(fa)(fa)(fa)性(xing)(xing)硬化(hua)(hua)(hua)日疾病(bing)科普活動，旨在提(ti)高公(gong)眾(zhong)對多發(fa)(fa)(fa)性(xing)(xing)硬化(hua)(hua)(hua)疾病(bing)的(de)關注與認(ren)知(zhi)；同時，呼吁(yu)社會給予患者(zhe)更(geng)多包容與理解，消除壁壘，為患者(zhe)提(ti)供公(gong)平(ping)的(de)就學、就業機會。

由于多發性硬化多發于年輕女性，故此次活動特邀來自全國各地的女性患者共同參與。活動以線上概念影展為核心載體，用光影定格她們美麗的瞬間，更聚焦漫長歲月中，她們與疾病對抗的堅韌與不屈。知名演員金晨女士也積極為此次活動公益發(fa)聲，呼吁社會各界(jie)共同看見、理解(jie)并守(shou)護(hu)這份罕見的(de)“美麗(li)”。

北京病痛挑戰公益基金會秘書長王奕鷗女士表示：“讓多(duo)發性(xing)硬化(hua)被社會‘看見(jian)’，讓更多(duo)患(huan)者被‘關注’是(shi)我們(men)舉辦此次活動的初衷，也是(shi)病(bing)痛挑戰基金會一(yi)以貫(guan)之的堅持(chi)。我們(men)希望(wang)可(ke)以通過這類(lei)公益項目，持(chi)續為多(duo)發性(xing)硬化(hua)患(huan)者發聲，讓更多(duo)人(ren)了(le)解多(duo)發性(xing)硬化(hua)等罕見(jian)病(bing)。”

當罕見遇見“美女”，碰撞出“萬分之一的美麗”

多發性硬化是一種中樞神經系統免疫相關性疾病，患者自身的免疫系統攻擊保護神經的髓鞘，導致神經功能受損。多發性硬化在我國的發病率約為0.235/10萬^[1]，屬于罕見病，目前我國約有3萬余名多發性硬化患者^[2]。由于(yu)該疾病高發于(yu)20-40歲中青(qing)年女(nv)性，又被稱為“美(mei)女(nv)病”。

作為本次影展的(de)(de)“主角”之(zhi)一(yi)(yi)，韌(ren)青動容地表示：“被確(que)診多發性硬化后，連走路都變得異常艱難，熱愛(ai)的(de)(de)模特工作無法繼續，心態幾度(du)崩潰(kui)。在家人和朋(peng)友(you)的(de)(de)耐心幫(bang)助下，才漸漸找回(hui)了勇(yong)氣。如今，我的(de)(de)病(bing)情已經穩(wen)定了2年多，和另一(yi)(yi)位罕見(jian)病(bing)病(bing)友(you)一(yi)(yi)起，成立了屬于我們(men)自己的(de)(de)服裝工作室。我想(xiang)告(gao)訴病(bing)友(you)們(men)，要相信醫學的(de)(de)力量，以積極的(de)(de)心態配(pei)合治療，繼續追逐夢想(xiang)。”

臨床表現反復多變，確診難度大

多(duo)發性硬化(hua)病因(yin)(yin)(yin)不明，和基(ji)因(yin)(yin)(yin)、環境及其他(ta)因(yin)(yin)(yin)素都有關系，但多(duo)發性硬化(hua)并不是一種遺傳病。由(you)于中樞神經系統(tong)受損(sun)的位置不同(tong)，所(suo)帶來的癥狀也(ye)不盡相同(tong)，患者一般會(hui)出現視力下(xia)降、復視、肢(zhi)體(ti)感(gan)覺障礙、肢(zhi)體(ti)運動障礙、共濟(ji)失調、膀(bang)胱或(huo)直(zhi)腸功能障礙等。

四川大學華西醫院神經內科周紅雨教授表示：“多發性硬化臨床表現多樣，不同患者在不同時期癥狀也不相同，很容易與其他疾病混淆。多發性硬化沒有特異性的診斷方法，需要通過了解綜合病史，實驗室、影像學等檢查，并排除其他相似疾病方能確診。由于患者，甚至是基層醫生對疾病的認知不足，有近50%的患者曾被誤診，平均確診時間長達1年^[3]。患者一旦(dan)發現(xian)視(shi)力(li)受損、行動不(bu)(bu)便、口齒不(bu)(bu)清、二便失禁等(deng)癥狀，建議盡早前往正規醫院的(de)神經內科(ke)、神經免疫專科(ke)就診。”

為(wei)了幫助患者全方位(wei)了解(jie)多發(fa)性(xing)硬化(hua)，來(lai)自全國MS治療領域(yu)十(shi)多位(wei)醫學(xue)“大咖”傾情參與“醫MS”科(ke)(ke)普(pu)短視頻(pin)錄(lu)制(zhi)，結合臨床經驗(yan)，聚焦(jiao)患者最關心的(de)話題進行(xing)權(quan)威(wei)解(jie)讀。每個話題3分鐘，體系化(hua)覆蓋MS發(fa)病機制(zhi)、早期篩(shai)查、診療管理、隨訪(fang)護理、康(kang)復支持(chi)等內容。患者可通過微信(xin)搜索并關注“多發(fa)性(xing)硬化(hua)之家”公眾號，點(dian)擊“情報站”下的(de)“關愛家園(yuan)” – “學(xue)知(zhi)識” –“疾病科(ke)(ke)普(pu)”觀看所有科(ke)(ke)普(pu)視頻(pin)。

規范治療，未來可期

多發性硬化是一種病程進展性疾病，如未能得到及時有效的治療，患者在經歷多次復發與緩解后，可能出現不可逆的神經退行性病變，最終導致癱瘓、失明等嚴重殘疾。數據顯示，超過43%的多發性硬化患者生活不能完全自理，高達88.5%的人因患病而失學、失業^[3]。這讓患者在飽(bao)受病(bing)痛折磨的(de)同時，更承受著巨大(da)的(de)精神壓力(li)和經濟(ji)負擔。

中日友好醫(yi)院神經內科矯毓(yu)娟教授表示：“雖然目(mu)前的治療(liao)手段無法徹底(di)治愈疾病(bing)，但國內已有幾款高效疾病(bing)修(xiu)正藥物（DMT藥物）可以(yi)(yi)預防(fang)疾病(bing)復發、延緩殘(can)疾進展。研(yan)究表明，如果(guo)早期開展高效DMT治療(liao)，患(huan)者(zhe)可以(yi)(yi)與疾病(bing)很好地共(gong)處，實現(xian)高質量的工作和生活。隨(sui)著越(yue)(yue)來越(yue)(yue)多(duo)創新藥物和療(liao)法在中國獲批上市(shi)，希望患(huan)者(zhe)要相信科學(xue)、相信醫(yi)生、堅(jian)持治療(liao)，為自己(ji)贏(ying)得一(yi)份精彩人生。”