常知久安 健康可期

南京2022年9月2日 /美通社/ -- 由北京新陽光慈善基金會發起、中國慢性淋巴細胞白血病工作組（cwCLL）指導、淋巴瘤之家協辦、阿斯利康中國公益支持的"中國慢淋日"成立儀式暨"常知久安"國(guo)內首個慢(man)淋(lin)(lin)(lin)患(huan)者(zhe)關愛平(ping)臺發(fa)布儀式于2022年9月(yue)1日在南京成功(gong)舉行(xing)。江蘇省人民(min)醫院(yuan)血(xue)(xue)(xue)液(ye)科(ke)(ke)主任(ren)、中(zhong)(zhong)國(guo)(guo)慢(man)性淋(lin)(lin)(lin)巴細(xi)胞白血(xue)(xue)(xue)病工作組(zu)(zu)(zu)組(zu)(zu)(zu)長(chang)(chang)李建勇教(jiao)授(shou)(shou)，哈爾濱血(xue)(xue)(xue)液(ye)病腫(zhong)瘤研究所(suo)所(suo)長(chang)(chang)馬軍教(jiao)授(shou)(shou)，中(zhong)(zhong)國(guo)(guo)醫學(xue)科(ke)(ke)學(xue)院(yuan)血(xue)(xue)(xue)液(ye)病醫院(yuan)淋(lin)(lin)(lin)巴瘤診療(liao)(liao)中(zhong)(zhong)心(xin)、中(zhong)(zhong)國(guo)(guo)慢(man)性淋(lin)(lin)(lin)巴細(xi)胞白血(xue)(xue)(xue)病工作組(zu)(zu)(zu)組(zu)(zu)(zu)長(chang)(chang)邱錄貴教(jiao)授(shou)(shou)，江蘇省人民(min)醫院(yuan)血(xue)(xue)(xue)液(ye)科(ke)(ke)副主任(ren)徐(xu)衛教(jiao)授(shou)(shou)，北京新陽光(guang)慈善基金會秘(mi)書長(chang)(chang)劉(liu)正(zheng)琛先生(sheng)和淋(lin)(lin)(lin)巴瘤之(zhi)家(jia)創始人顧洪飛先生(sheng)蒞(li)臨成立儀式，共(gong)同(tong)見證了這一里程碑(bei)時刻，并圍繞慢(man)性淋(lin)(lin)(lin)巴細(xi)胞性白血(xue)(xue)(xue)病（以下簡稱"慢(man)淋(lin)(lin)(lin)"）在中(zhong)(zhong)國(guo)(guo)的診療(liao)(liao)現狀、患(huan)者(zhe)未盡之(zhi)需等話題展開熱烈討(tao)論(lun)，探討(tao)助力慢(man)淋(lin)(lin)(lin)長(chang)(chang)期規范治療(liao)(liao)的未來發(fa)力點。

慢淋檢出率呈上升趨勢，但患者就診時已經發展至疾病相對晚期，生存狀況亟待提高

慢淋是一種具有特定免疫表型特征的成熟B淋巴細胞克隆增殖性腫瘤，發病人群以中老年為主，中位發病年齡為60-75歲^[1]。在我國，雖然慢淋發病率約為0.54/10萬^[2]，但隨著人口老齡化趨勢的加重以及我國對該病認識和診斷水平的提高，慢淋的檢出率呈明顯上升趨勢。 然而，由于國內目前對CLL早期認識及診斷率不高，23%的中國慢淋患者曾被誤診為非淋巴瘤，34%的CLL患者需經過多家醫院才得以確診^[3]，導致多數患者就診時已經發展至疾病相對晚期，直接影響疾病進展。加之慢淋好發于老年群體，而這類人通常合并高血壓、冠心病等慢性疾病，極大影響了治療的耐受性以及方案選擇，預后情況遠低于預期^[4]。此外，有不少患者因為出于對疾病的恐懼，他們不信任"觀察與等待"等治療方式，容易導致誤診、過度治療等現象，影響疾病后續治療^[5][6]。

為了加強對臨床醫生和患者的雙重教育、為慢淋患者謀福祉，2017年11月，"中國慢性淋巴細胞白血病工作組（cwCLL）"在李建勇教授及邱錄貴教授的帶領下應運而生，旨在推動慢淋診療規范化建設，提升中國醫生的學術和診療水平。談到此，李建勇教授表示："中國慢淋工作組自成立以來，大多省市、自治區成立了慢淋工作組，不斷普及‘全國慢淋中心’建設工作，成立(li)中(zhong)國慢淋示范(fan)中(zhong)心、卓越中(zhong)心和(he)規范(fan)中(zhong)心，整體(ti)提(ti)升我(wo)國慢淋診治水平。此外(wai)，近(jin)年來隨(sui)著(zhu)BTK抑制(zhi)劑(ji)的(de)出現(xian)，慢淋已經進入(ru)了(le)長生存時代，這對(dui)于醫患(huan)雙方也提(ti)出了(le)更(geng)高的(de)要(yao)求(qiu)和(he)需(xu)要(yao)更(geng)密切的(de)配合，除了(le)醫生以外(wai)，患(huan)者也應更(geng)加主動、科學地了(le)解和(he)評估自身健(jian)康情(qing)況，確保院外(wai)也能進行規范(fan)化(hua)疾病管理(li)"。

靶向治療開啟無化療時代，慢淋治療目標是盡可能延長生存時間，改善生活質量

會上，在談到中國慢淋診療現狀時，邱錄貴教授指出："對于慢淋患者來說，一經確診應當進行全面評估與病情分層，我們發現中國慢淋患者中攜帶無del(17p13) 的TP53突變的頻率較高于其它國家^[7]，對于這類(lei)患(huan)者化療(liao)(liao)為基(ji)礎治療(liao)(liao)模(mo)式不能克服和(he)改善預后，需(xu)要(yao)耐受性和(he)安(an)全性更好的(de)靶向(xiang)治療(liao)(liao)方(fang)式。我(wo)們鼓勵患(huan)者根(gen)據(ju)醫生的(de)指引(yin)規(gui)范治療(liao)(liao)，這是延(yan)緩疾病進展、延(yan)長生存時(shi)間的(de)重(zhong)要(yao)途(tu)徑。"

徐衛教授表示："BTK抑制劑的出現使慢淋患者生存期進一步延長，成為像高血壓、糖尿病一樣長期治療的慢性疾病。一方面，所有患者應終身觀察和隨訪，定期隨訪可以提高生活質量。另一方面，很多老年慢淋患者無法耐受化療，靶向BTK抑制劑是更適合的一種治療選擇。但是許多患者和家屬擔心感染、出血、房顫等不良反應^[8]，期(qi)待未來的(de)創新藥(yao)物能滿足這一群體的(de)未盡之需。"

此(ci)外，慢淋(lin)(lin)具有較高的感染易感性以及重癥和(he)死(si)亡風(feng)險(xian)。由于慢淋(lin)(lin)等血液(ye)腫瘤患者(zhe)大部分免疫(yi)(yi)功能受到抑制(zhi)，感染新(xin)冠(guan)后，體(ti)內病(bing)毒(du)載量高，死(si)亡風(feng)險(xian)進(jin)一(yi)步(bu)增加。因(yin)此(ci)，在新(xin)冠(guan)肺炎大流行(xing)的背景(jing)下，馬(ma)軍教(jiao)授(shou)建議："疫(yi)(yi)苗(miao)作為新(xin)冠(guan)預防的基礎免疫(yi)(yi)手段，血液(ye)腫瘤患者(zhe)應接(jie)盡接(jie)。對(dui)因(yin)各種(zhong)(zhong)原因(yin)暫時無法接(jie)種(zhong)(zhong)疫(yi)(yi)苗(miao)或對(dui)疫(yi)(yi)苗(miao)免疫(yi)(yi)應答(da)不佳的慢淋(lin)(lin)患者(zhe)，可(ke)使(shi)用(yong)長效中(zhong)和(he)抗(kang)體(ti)進(jin)行(xing)新(xin)冠(guan)暴露(lu)前預防，但中(zhong)和(he)抗(kang)體(ti)不可(ke)替代疫(yi)(yi)苗(miao)接(jie)種(zhong)(zhong)。"

慢淋關愛從全球來到中國，各方攜手聆聽患者真實訴求，助力提升患者生存獲益

2021年9月1日(ri)(ri)，國(guo)際慢(man)(man)淋倡導組織（CLLAN，CLL ADVOCATES NETWORK）建立了(le)"世界慢(man)(man)淋日(ri)(ri)"，希望全(quan)球慢(man)(man)淋社(she)區都能聯合起來，提高(gao)社(she)會對慢(man)(man)淋的(de)(de)關注。"中國(guo)慢(man)(man)淋日(ri)(ri)"的(de)(de)設立，不(bu)僅是響(xiang)應CLLAN的(de)(de)號召，讓世界血液腫瘤(liu)領域聽到中國(guo)的(de)(de)聲音，其意義(yi)在于(yu)提高(gao)社(she)會公眾對慢(man)(man)淋這一不(bu)常見(jian)的(de)(de)老年血液腫瘤(liu)的(de)(de)認(ren)知，呼吁全(quan)社(she)會給予慢(man)(man)淋患者(zhe)更多的(de)(de)關愛和理解，同時鼓勵患者(zhe)積(ji)極規范化治療、慢(man)(man)步(bu)人生(sheng)路。

"中國慢淋日"發起方，北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛先生表示："作為以老年人為主的‘沉默群體’，慢(man)(man)(man)淋(lin)患者的(de)(de)(de)心(xin)聲時常被淹沒在人群中。我(wo)們希望借助社(she)會各界的(de)(de)(de)力(li)量(liang)幫助公眾進一(yi)步了(le)解慢(man)(man)(man)淋(lin)患者的(de)(de)(de)治療(liao)現(xian)狀與生存狀況，呼吁(yu)社(she)會關注慢(man)(man)(man)淋(lin)疾病以及患者群體，讓更多(duo)患者獲益于(yu)規范(fan)化診療(liao)和長期疾病管理(li)，收獲身(shen)心(xin)健康，邁(mai)向康享人生。"協(xie)辦方(fang)淋(lin)巴瘤(liu)之家創始人顧洪飛先生補(bu)充道："慢(man)(man)(man)淋(lin)患者由于(yu)對(dui)慢(man)(man)(man)淋(lin)疾病情況和治療(liao)理(li)念的(de)(de)(de)認知度較低，使(shi)得(de)他們戰勝(sheng)疾病的(de)(de)(de)信心(xin)和疾病管理(li)能力(li)受到很大影響(xiang)，導致延誤了(le)必要的(de)(de)(de)治療(liao)手段，甚至(zhi)危及生命。我(wo)們一(yi)方(fang)面(mian)全(quan)力(li)鼓勵慢(man)(man)(man)淋(lin)患者以更加積極的(de)(de)(de)心(xin)態配合治療(liao)，另(ling)一(yi)方(fang)面(mian)也呼吁(yu)社(she)會關注脆弱的(de)(de)(de)患者群體，為他們送上支持和力(li)量(liang)。"

今日(ri)于(yu)(yu)"淋(lin)巴瘤之家(jia)"公(gong)眾(zhong)號上線的神(shen)秘(mi)關愛大禮慢(man)淋(lin)患(huan)者(zhe)關愛平臺(tai) "常知久安"微信小程序便是該理念的最佳實(shi)踐，依托(tuo)數字化優勢(shi)，打(da)造(zao)一(yi)個(ge)專屬于(yu)(yu)患(huan)者(zhe)、且易(yi)于(yu)(yu)他們獲(huo)取疾(ji)病(bing)知識和力量(liang)的移動守(shou)護平臺(tai)。通(tong)過(guo)每日(ri)慢(man)淋(lin)疾(ji)病(bing)知識的更新(xin)，幫助慢(man)淋(lin)患(huan)者(zhe)在(zai)院外獲(huo)取專業(ye)有用的疾(ji)病(bing)信息，而社(she)會公(gong)眾(zhong)可(ke)通(tong)過(guo)每日(ri)捐步給予慢(man)淋(lin)患(huan)者(zhe)一(yi)份鼓勵和支持，攜(xie)手多方(fang)力量(liang)助力慢(man)淋(lin)患(huan)者(zhe)在(zai)與疾(ji)病(bing)的抗(kang)爭中少走彎路，常知久安，健康可(ke)期。

作為該項目的(de)(de)(de)企業支持(chi)方(fang)之一，阿斯(si)利(li)康(kang)中(zhong)(zhong)(zhong)(zhong)國(guo)(guo)(guo)腫(zhong)瘤(liu)事(shi)業部(bu)總經理(li)陳康(kang)偉(wei)先生表示(shi)："很高(gao)興(xing)參與(yu)了‘中(zhong)(zhong)(zhong)(zhong)國(guo)(guo)(guo)慢淋(lin)日'的(de)(de)(de)正式成立，這也(ye)正是阿斯(si)利(li)康(kang)秉(bing)承‘以(yi)(yi)患者為中(zhong)(zhong)(zhong)(zhong)心'的(de)(de)(de)理(li)念的(de)(de)(de)踐行。自1993年正式進入中(zhong)(zhong)(zhong)(zhong)國(guo)(guo)(guo)市(shi)場以(yi)(yi)來，我們一直致(zhi)力于開拓創新，專注于具有(you)挑戰性(xing)的(de)(de)(de)腫(zhong)瘤(liu)疾病，如肺癌(ai)、乳(ru)腺癌(ai)、卵巢癌(ai)、前列(lie)腺等，以(yi)(yi)解(jie)決難以(yi)(yi)治療或亟待創新療法的(de)(de)(de)大量(liang)未被滿足的(de)(de)(de)患者需(xu)求。如今，我們正在(zai)加速血(xue)液(ye)領域的(de)(de)(de)研發(fa)布(bu)局，把在(zai)全球血(xue)液(ye)腫(zhong)瘤(liu)領域的(de)(de)(de)深(shen)刻理(li)解(jie)和(he)深(shen)耕細作帶(dai)到中(zhong)(zhong)(zhong)(zhong)國(guo)(guo)(guo)，與(yu)各方(fang)加深(shen)合作寬度與(yu)廣度，為中(zhong)(zhong)(zhong)(zhong)國(guo)(guo)(guo)血(xue)液(ye)腫(zhong)瘤(liu)患者帶(dai)來更優的(de)(de)(de)治療選(xuan)擇，在(zai)幫助和(he)支持(chi)血(xue)液(ye)腫(zhong)瘤(liu)患者的(de)(de)(de)道路上貢獻自己的(de)(de)(de)一份力。"

在我國醫療(liao)衛生高(gao)質量發展(zhan)和推動(dong)《"十四五"健(jian)康老齡化(hua)規劃》實施的(de)關鍵時期(qi)，如何提升公(gong)眾慢(man)淋疾病認知、普及慢(man)淋規范(fan)化(hua)治療(liao)與(yu)長期(qi)管理理念成為(wei)(wei)擺在眼(yan)前的(de)重要課(ke)題。在各方力量的(de)共同(tong)守護(hu)之(zhi)下，"中國慢(man)淋日"與(yu)"常(chang)知久安(an)"慢(man)淋患者關愛平臺(tai)必將(jiang)成為(wei)(wei)一扇窗、一座橋、一股力，持(chi)續(xu)為(wei)(wei)慢(man)淋患者澆筑(zhu)一條(tiao)健(jian)康可(ke)期(qi)、通往美(mei)好晚年(nian)生活的(de)康健(jian)大道。