患(huan)者生存質量亟需提(ti)高 改善兩(liang)便(bian)問題迫(po)在眉睫

北(bei)京2023年9月(yue)5日 /美通社/ -- 在"國(guo)際脊髓損(sun)傷(shang)日(ri)"之(zhi)際，全國(guo)脊髓損(sun)傷(shang)者(zhe)(zhe)(zhe)關(guan)愛行動聯合中(zhong)(zhong)國(guo)肢殘人協會和康(kang)樂保中(zhong)(zhong)國(guo)在京舉行"關(guan)愛脊髓損(sun)傷(shang)患者(zhe)(zhe)(zhe)"公益(yi)直播活動。其(qi)中(zhong)(zhong)，關(guan)注中(zhong)(zhong)國(guo)脊髓損(sun)傷(shang)者(zhe)(zhe)(zhe)疾(ji)病負擔及生(sheng)活質量最新的(de)調(diao)研報告(gao)《中(zhong)(zhong)國(guo)脊髓損(sun)傷(shang)者(zhe)(zhe)(zhe)生(sheng)活質量及疾(ji)病負擔調(diao)研報告(gao)2023版》（以(yi)下(xia)簡稱"調(diao)研報告(gao)"）正式(shi)發布(bu)。

既往研究數據顯示，中國(guo)現存脊髓損(sun)傷(shang)患者374萬，每年新(xin)增脊髓損(sun)傷(shang)患者約9萬人。中國(guo)脊髓損(sun)傷(shang)患者數量(liang)激增，已經(jing)成為越(yue)來越(yue)嚴重(zhong)的社會和醫療問題。

脊髓損傷患者面臨的問題不僅僅是靠輪椅出行，比起其他疾病，他們面臨更多、更嚴重的并發癥，其中泌尿系統并發癥最為嚴重，影響最大。此次調查數據顯示，74%的患者在三個月內出現過尿失禁，并且每位患者平均每年發生泌尿系統并發癥達10次。而在傷后的5年內，患者上尿路損傷發生率快速增長，為正常人的30倍。^[1]這些(xie)數據表(biao)明(ming)，脊髓損傷(shang)患(huan)者生活質量全方位低于一般人(ren)群，且腎衰竭高發，這些(xie)仍(reng)然(ran)是威脅生命健康的重大挑戰(zhan)。

調研報告起草專家，四川大學華西醫院康復醫學科脊髓損傷康復病區主任丁明甫教授表示："正確(que)的膀胱(guang)管理(li)(li)方式(shi)(shi)才能(neng)有(you)(you)效降低并發癥，提高脊髓損傷(shang)患者(zhe)的生活質量。患者(zhe)需要重(zhong)視(shi)上尿(niao)(niao)路功(gong)能(neng)的保(bao)護；保(bao)持足夠的飲水量，遵(zun)循醫(yi)囑標(biao)準(zhun)進(jin)行間歇(xie)導(dao)尿(niao)(niao)。"調研表明，我(wo)國(guo)能(neng)夠采用(yong)間歇(xie)導(dao)尿(niao)(niao)作為膀胱(guang)管理(li)(li)方式(shi)(shi)的患者(zhe)比(bi)例僅(jin)為22%，橫向(xiang)對(dui)比(bi)瑞士和美國(guo)仍有(you)(you)很大差距，由于諸多原因，間歇(xie)導(dao)尿(niao)(niao)并沒(mei)有(you)(you)成為患者(zhe)管理(li)(li)膀胱(guang)的第一選擇。

調研患者的手術介入和康復介入時機發現，對比國際標準，中國64%患者手術治療不符合指南要求，60%以上的患者住院進行系統康復的時間晚于31天或者并未住院。對此，丁教授表(biao)示："我們(men)要(yao)多學(xue)科(ke)合(he)作，創造條件，讓患(huan)者(zhe)(zhe)盡早(zao)接受手術治(zhi)療和(he)盡早(zao)進行系(xi)統規(gui)范康復。目前來看(kan)，患(huan)者(zhe)(zhe)的(de)手術介入和(he)康復介入時間仍存(cun)在很大的(de)提升空間。"

在患(huan)者(zhe)(zhe)看來(lai)，兩(liang)便(bian)管(guan)理成(cheng)為他(ta)們最迫(po)切需(xu)要改善的(de)臨床(chuang)問(wen)題和康復(fu)問(wen)題，這說明我國脊(ji)髓損傷患(huan)者(zhe)(zhe)已經(jing)充分意(yi)識到兩(liang)便(bian)管(guan)理的(de)重(zhong)(zhong)要性，也存在亟(ji)需(xu)改善的(de)主觀(guan)意(yi)愿。然(ran)而受限于患(huan)者(zhe)(zhe)整體收入水(shui)平較(jiao)低(di)，醫療(liao)用品的(de)不可及性，疾(ji)病治療(liao)和康復(fu)費用負擔大，家(jia)庭護理成(cheng)本(ben)較(jiao)高等諸多原(yuan)因，科學管(guan)理兩(liang)便(bian)對于患(huan)者(zhe)(zhe)顯得困(kun)難重(zhong)(zhong)重(zhong)(zhong)。調研發現，93%的(de)受訪患(huan)者(zhe)(zhe)表(biao)示無法(fa)通過醫療(liao)保險報銷購(gou)買導(dao)尿管(guan)的(de)費用。

中國肢殘人協會主席王建軍表示："殘疾(ji)人特別是脊髓(sui)損(sun)傷(shang)患者的生活水平(ping)與社會(hui)(hui)的平(ping)均生活水平(ping)相比存在一定(ding)的差距(ju)；康(kang)復和科學管理疾(ji)病能(neng)力有待(dai)進一步(bu)提高，這(zhe)些問題需要(yao)引起(qi)大(da)家(jia)高度重視(shi)，切實采取有效措施(shi)，全社會(hui)(hui)共同努力加以解決。"

調研報告認(ren)為，近10年(nian)來，我國(guo)殘(can)疾(ji)人事業取得了舉世矚目的(de)重大成就，殘(can)疾(ji)人獲得感(gan)(gan)、幸福感(gan)(gan)和安(an)全感(gan)(gan)明顯(xian)提升。然(ran)而脊髓損傷患者仍然(ran)是需要社(she)會各界(jie)進一(yi)步關注與重視(shi)的(de)群(qun)體(ti)；除盡早康復(fu)介入之(zhi)外，完(wan)善的(de)醫療(liao)保障機(ji)制和更多社(she)會資源的(de)支持(chi)是解決該群(qun)體(ti)面臨的(de)問題最重要的(de)途徑。

康樂保亞太區高級副總裁Antoine Papoz表示："作為一家醫療科技(ji)企業，康樂保始終致(zhi)力(li)于(yu)讓有貼心護理需(xu)求的人們生(sheng)活得更輕松。脊髓損傷患(huan)者擺脫困(kun)局需(xu)要來(lai)自(zi)政(zheng)府機構、社(she)會(hui)(hui)、醫療服務和公眾(zhong)等(deng)多方面的支(zhi)持，我們愿意(yi)與社(she)會(hui)(hui)各界一起共同努力(li)，切實幫助他們重歸(gui)社(she)會(hui)(hui)。"

此次調研報告樣本群體受限(xian)于他(ta)們的功能狀態(tai)或(huo)生活(huo)條件(jian)，僅能代表生活(huo)在經濟和醫療(liao)完(wan)善且具備一定文字理解能力的群體，脊髓損傷整體的實(shi)際(ji)情況很有可能被嚴重(zhong)低估。

^{[1] 數據來(lai)源：《中國脊(ji)髓損傷者(zhe)生活質量(liang)及疾病負擔調研報告2023版》}