上海2024年10月(yue)14日(ri) /美通社/ -- 2024年10月11日，第二屆諾華中(zhong)國患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)日(ri)(ri)活(huo)動(dong)在(zai)上海圓滿落幕。今(jin)年患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)日(ri)(ri)以"攜手超越，造福患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)"為主(zhu)題，匯聚(ju)患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)組織、行業(ye)(ye)專家、科(ke)技企業(ye)(ye)等各方代表，緊扣健康素養、患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)倡導、患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)賦能三大關鍵議題，分享(xiang)行業(ye)(ye)最佳(jia)實踐與未來發展方向，推(tui)動(dong)"以患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)為中(zhong)心"的行業(ye)(ye)實踐向高質量(liang)發展邁進，優化患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)旅程，提升治療標準和患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)獲(huo)得(de)感。

諾(nuo)(nuo)華(hua)公(gong)司中國區總裁兼董事總經理李(li)堯表示："作為一家專注于(yu)創新(xin)藥物的(de)(de)制藥公(gong)司，諾(nuo)(nuo)華(hua)始終堅守‘創想醫藥未來，改善人們(men)生活(huo)質量，延長人類壽命(ming)'的(de)(de)使命(ming)。踐(jian)(jian)行這一使命(ming)，離(li)不(bu)(bu)(bu)開與行業伙伴的(de)(de)精誠合作。秉持(chi)以患(huan)(huan)者(zhe)為中心的(de)(de)理念，我們(men)希望(wang)能(neng)夠將諾(nuo)(nuo)華(hua)中國患(huan)(huan)者(zhe)日打造(zao)成(cheng)為連接各利益相關方(fang)的(de)(de)重(zhong)要平臺(tai)，通(tong)過這一年度旗艦性項(xiang)目，與當下(xia)行業新(xin)趨勢(shi)和患(huan)(huan)者(zhe)迫切(qie)需求同頻(pin)共振，激發(fa)各方(fang)不(bu)(bu)(bu)斷(duan)探索(suo)，實踐(jian)(jian)和分享創新(xin)解決方(fang)案，促(cu)進驅動醫學(xue)實踐(jian)(jian)不(bu)(bu)(bu)斷(duan)超(chao)越，讓更多患(huan)(huan)者(zhe)享受到科技進步(bu)帶來的(de)(de)福(fu)祉，共享健康成(cheng)果(guo)。"

提升健康素養，滿足患者從治療到社會支持全方位需求

隨(sui)著(zhu)現代醫(yi)學技術的(de)發展，腫(zhong)瘤、心血管、自身免(mian)疫性疾(ji)病等對(dui)人類健(jian)康造(zao)成(cheng)嚴重(zhong)影響的(de)疾(ji)病迎來更多創新解決方案，患(huan)者(zhe)生活質量得以改善(shan)、生命得以延續。與(yu)之同時，提(ti)升健(jian)康素(su)養促進健(jian)康行為的(de)養成(cheng)、增強(qiang)疾(ji)病管理能力，不(bu)僅對(dui)患(huan)者(zhe)個人的(de)健(jian)康產生積極的(de)影響，同時還能有助于改善(shan)醫(yi)患(huan)溝通，間接(jie)提(ti)高醫(yi)療服務效率，從(cong)而推動整個社會的(de)健(jian)康績(ji)效提(ti)升。

著名癌(ai)癥(zheng)科普作家(jia)、拾(shi)玉兒(er)童(tong)公(gong)益(yi)基(ji)金會(hui)秘書長李治中（筆(bi)名菠蘿(luo)）在會(hui)上分(fen)享(xiang)道："我的(de)母親就(jiu)是(shi)一位乳(ru)腺(xian)癌(ai)患(huan)者，2004年她被診斷出患(huan)有(you)乳(ru)腺(xian)癌(ai)時，我非(fei)常地震(zhen)驚和(he)(he)迷茫。盡(jin)管我當時已經是(shi)清華大學生(sheng)(sheng)(sheng)物系高年級(ji)學生(sheng)(sheng)(sheng)，但仍然(ran)對這種疾病(bing)一無(wu)(wu)所(suo)知，對治療方法和(he)(he)醫(yi)學術(shu)語(yu)一竅不(bu)通，使(shi)得我無(wu)(wu)法在醫(yi)療決(jue)策以及家(jia)人護理方面(mian)做有(you)價值的(de)貢獻。為了能(neng)(neng)夠幫助更多(duo)人了解這種疾病(bing)，我后來走上科普之路(lu)。期待通過(guo)全(quan)面(mian)、系統的(de)科普宣教，讓(rang)每個(ge)患(huan)者都成為自身健康的(de)'第一責(ze)任人'，有(you)能(neng)(neng)力結合自身情(qing)況，與醫(yi)生(sheng)(sheng)(sheng)一起參與討論并采取積極有(you)效的(de)治療，這有(you)助于患(huan)者實現更好的(de)治療結局和(he)(he)更佳的(de)生(sheng)(sheng)(sheng)活(huo)質量(liang)，更快地回歸原(yuan)本的(de)生(sheng)(sheng)(sheng)活(huo)。"

"對于以(yi)銀(yin)屑(xie)病(bing)(bing)為(wei)代表(biao)的(de)(de)(de)廣大皮膚(fu)病(bing)(bing)患者(zhe)而言，除了需要承(cheng)受疾病(bing)(bing)帶來(lai)(lai)的(de)(de)(de)身體上的(de)(de)(de)痛苦之外(wai)，無(wu)助和(he)無(wu)奈更(geng)多地來(lai)(lai)自公(gong)眾(zhong)對疾病(bing)(bing)的(de)(de)(de)偏見和(he)污名(ming)化。很高興(xing)我(wo)國(guo)首(shou)部(bu)專注于銀(yin)屑(xie)病(bing)(bing)患者(zhe)的(de)(de)(de)公(gong)益電影(ying)《你好，我(wo)的(de)(de)(de)銀(yin)色(se)戀人》在(zai)諾(nuo)華的(de)(de)(de)支持(chi)下于今年(nian)推出(chu)。這部(bu)電影(ying)讓公(gong)眾(zhong)了解銀(yin)屑(xie)病(bing)(bing)、展現患者(zhe)的(de)(de)(de)真實生活狀態，鼓勵患者(zhe)采取規范(fan)化的(de)(de)(de)治(zhi)療手段(duan)，讓更(geng)多患者(zhe)重獲健(jian)康(kang)，回歸社會。"北(bei)京康(kang)盟慈善基(ji)金會、慢性皮膚(fu)病(bing)(bing)關愛基(ji)金傳播主任李驛表(biao)示。

深化患者倡導，讓創新藥不僅用得上還要用得起

隨著加快藥品審(shen)(shen)評審(shen)(shen)批、特定地區先行先試(shi)、醫(yi)保準(zhun)入等一系列措(cuo)施不(bu)斷出臺，更多患(huan)者(zhe)得(de)以用上高價值(zhi)藥物，享受(shou)創新療(liao)法帶來(lai)的(de)(de)(de)臨(lin)床獲(huo)益。而在(zai)"以患(huan)者(zhe)為(wei)中心"理念的(de)(de)(de)踐行下，患(huan)者(zhe)聲音的(de)(de)(de)收集和納(na)入對于推(tui)動(dong)藥物審(shen)(shen)評審(shen)(shen)批、醫(yi)保準(zhun)入具有(you)重(zhong)要意義，以患(huan)者(zhe)參(can)與為(wei)基礎(chu)形成的(de)(de)(de)相關證據(ju)在(zai)評審(shen)(shen)體系中發揮越來(lai)越重(zhong)要的(de)(de)(de)作用。

為了更及(ji)時、有(you)效地改(gai)善(shan)患者獲益(yi)，近年來國家(jia)醫(yi)保目錄(lu)調(diao)整工作已進入常態化。值(zhi)得關注的(de)(de)是，在(zai)藥價降幅之(zhi)外，藥物本(ben)身(shen)的(de)(de)創新(xin)性與(yu)臨(lin)床價值(zhi)，如是否填補(bu)治療(liao)空白、是否是同類首創或同類最佳（FIC/BIC），同樣被納(na)入考量(liang)范圍(wei)。這是從頂層設(she)計上，對于(yu)創新(xin)療(liao)法(fa)的(de)(de)鼓勵和支(zhi)持，增(zeng)強患者用藥可支(zhi)付性的(de)(de)同時，有(you)助于(yu)促進行業的(de)(de)良(liang)性循環和高質量(liang)發展。而(er)在(zai)"以(yi)患者為中(zhong)心"理念的(de)(de)踐(jian)行下，患者聲(sheng)音(yin)的(de)(de)收集和納(na)入對于(yu)推(tui)動藥物審(shen)(shen)評審(shen)(shen)批、醫(yi)保準入具有(you)重要意(yi)義(yi)，以(yi)患者參(can)與(yu)為基礎形成的(de)(de)相關證(zheng)據在(zai)評審(shen)(shen)體系中(zhong)發揮(hui)越來越重要的(de)(de)作用。

本(ben)次患者(zhe)(zhe)日活動上，諾華(hua)與多方共(gong)商共(gong)議(yi)，就患者(zhe)(zhe)參與如何促進創新藥(yao)可及(ji)、醫(yi)療保(bao)障(zhang)體系建設(she)作出深入交流，共(gong)探(tan)患者(zhe)(zhe)參與醫(yi)療決策和政(zheng)策倡(chang)導的有效路徑和前瞻性樣本(ben)。

北(bei)京新陽光慈(ci)(ci)善(shan)基金會理事(shi)長劉正琛(chen)表(biao)示(shi)："在(zai)國(guo)家基本醫(yi)保(bao)目錄以外，慈(ci)(ci)善(shan)醫(yi)療(liao)救(jiu)助(zhu)(zhu)作為(wei)補充性(xing)的(de)醫(yi)療(liao)保(bao)障機(ji)制，是幫助(zhu)(zhu)患(huan)(huan)者(zhe)減輕經濟(ji)負(fu)擔、提(ti)高(gao)高(gao)價值藥物(wu)可及性(xing)的(de)又一(yi)有(you)力措(cuo)施(shi)。為(wei)此，新陽光在(zai)國(guo)內率先引入應用(yong)(yong)衛(wei)生技(ji)術評(ping)估（HTA）工(gong)具輔助(zhu)(zhu)慈(ci)(ci)善(shan)決策。從藥品(pin)有(you)效性(xing)、安(an)全性(xing)、創新性(xing)、經濟(ji)性(xing)、公平性(xing)等維度進(jin)行綜合評(ping)估，為(wei)慈(ci)(ci)善(shan)醫(yi)療(liao)救(jiu)助(zhu)(zhu)決策提(ti)供(gong)有(you)價值的(de)參考，為(wei)有(you)困(kun)難的(de)患(huan)(huan)者(zhe)提(ti)供(gong)經濟(ji)援(yuan)助(zhu)(zhu)，確保(bao)慈(ci)(ci)善(shan)資金的(de)精準、高(gao)效使用(yong)(yong)。未來，希望能與(yu)更多(duo)患(huan)(huan)者(zhe)組織深入合作，探索更多(duo)病種和藥品(pin)的(de)評(ping)估與(yu)救(jiu)助(zhu)(zhu)，促(cu)進(jin)慈(ci)(ci)善(shan)醫(yi)療(liao)救(jiu)助(zhu)(zhu)與(yu)國(guo)家醫(yi)療(liao)救(jiu)助(zhu)(zhu)的(de)有(you)效銜接，增進(jin)患(huan)(huan)者(zhe)福祉。"

推進數字賦能，擴大患者組織影響力

近年來(lai)(lai)，隨著健康意識(shi)的普及和提(ti)高，患(huan)(huan)(huan)(huan)(huan)者(zhe)越來(lai)(lai)越注重疾病的預防、治療和康復。患(huan)(huan)(huan)(huan)(huan)者(zhe)社(she)群(qun)(qun)和患(huan)(huan)(huan)(huan)(huan)者(zhe)組織(zhi)的興起(qi)，正是呼(hu)應(ying)了這一(yi)需求，為患(huan)(huan)(huan)(huan)(huan)者(zhe)構(gou)(gou)建信息(xi)交流和互助(zhu)共享(xiang)的平臺。通過連(lian)接真實患(huan)(huan)(huan)(huan)(huan)者(zhe)需求，患(huan)(huan)(huan)(huan)(huan)者(zhe)社(she)群(qun)(qun)和患(huan)(huan)(huan)(huan)(huan)者(zhe)組織(zhi)在推動(dong)(dong)醫療體系不斷完(wan)善等(deng)(deng)方面發揮越來(lai)(lai)越重要的作用。而(er)數字技(ji)術的高速(su)發展(zhan)不僅能夠(gou)幫助(zhu)為患(huan)(huan)(huan)(huan)(huan)者(zhe)組織(zhi)提(ti)供賦能，為其成(cheng)員提(ti)供更(geng)好的科普信息(xi)和個性化服務(wu)，更(geng)有(you)助(zhu)于形成(cheng)廣泛(fan)的社(she)會(hui)支持網絡，促進與(yu)研究(jiu)機構(gou)(gou)、社(she)會(hui)組織(zhi)等(deng)(deng)外部協作，加速(su)實現(xian)患(huan)(huan)(huan)(huan)(huan)者(zhe)獲(huo)益。為此，患(huan)(huan)(huan)(huan)(huan)者(zhe)日(ri)活動(dong)(dong)上(shang)專門開設了"患(huan)(huan)(huan)(huan)(huan)者(zhe)意見領袖短(duan)視頻制作工作坊(fang)"，以及"患(huan)(huan)(huan)(huan)(huan)者(zhe)的社(she)群(qun)(qun)管理"專題分享(xiang)，為患(huan)(huan)(huan)(huan)(huan)者(zhe)組織(zhi)等(deng)(deng)行業伙伴提(ti)供經驗(yan)參照，運用互聯(lian)網等(deng)(deng)數字技(ji)術和工具，為患(huan)(huan)(huan)(huan)(huan)者(zhe)提(ti)供更(geng)便(bian)捷的服務(wu)。

覓(mi)健患(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)運營負責人柳(liu)伊婷表示："通過線(xian)(xian)(xian)上線(xian)(xian)(xian)下(xia)一體化(hua)的(de)(de)(de)深度融(rong)合(he)，患(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)社(she)群(qun)平臺迎(ying)來蓬勃發(fa)展期。線(xian)(xian)(xian)上能夠打破時間和空間的(de)(de)(de)限制，覆蓋更(geng)廣泛的(de)(de)(de)患(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)，更(geng)高效(xiao)獲(huo)取(qu)患(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)洞(dong)察(cha)；線(xian)(xian)(xian)下(xia)活動(dong)則(ze)可以(yi)增(zeng)強患(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)粘性，幫助社(she)群(qun)骨(gu)干成(cheng)員(yuan)，進一步在(zai)線(xian)(xian)(xian)上發(fa)揮更(geng)大(da)的(de)(de)(de)影響力和號召力。二(er)者(zhe)(zhe)(zhe)相輔(fu)相成(cheng)，形成(cheng)良(liang)性循環，驅(qu)動(dong)患(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)社(she)群(qun)的(de)(de)(de)長足發(fa)展，為患(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)在(zai)治療(liao)全程中(zhong)帶來溫(wen)暖和希望(wang)。"

IQVIA艾昆緯數(shu)字(zi)化(hua)商(shang)業(ye)與(yu)醫(yi)療解決(jue)方案大中(zhong)華區負(fu)責(ze)人劉飏表(biao)示："AI與(yu)不同(tong)(tong)行業(ye)和(he)場景的(de)(de)(de)(de)結合已經(jing)深刻(ke)影響到(dao)我們(men)的(de)(de)(de)(de)工(gong)(gong)作和(he)生活，而人工(gong)(gong)智(zhi)能(neng)（AI）也已經(jing)在(zai)醫(yi)療行業(ye)引發(fa)了革命(ming)性(xing)的(de)(de)(de)(de)改(gai)變(bian)，包括(kuo)不限于(yu)藥物研發(fa)、診斷支持、個(ge)性(xing)化(hua)治(zhi)療、臨床(chuang)決(jue)策(ce)支持。比如說，在(zai)醫(yi)患(huan)溝(gou)通和(he)患(huan)者信息(xi)素養提(ti)升方面(mian)，AI能(neng)通過(guo)醫(yi)生的(de)(de)(de)(de)虛擬(ni)分(fen)身高效(xiao)(xiao)向患(huan)者傳(chuan)遞疾病科普(pu)知(zhi)識，有效(xiao)(xiao)彌補醫(yi)生在(zai)做患(huan)者教育、醫(yi)患(huan)溝(gou)通效(xiao)(xiao)率、深度、頻次等方面(mian)的(de)(de)(de)(de)不足(zu)。人工(gong)(gong)智(zhi)能(neng)和(he)大數(shu)據正不斷提(ti)升醫(yi)療行業(ye)的(de)(de)(de)(de)服務質量與(yu)效(xiao)(xiao)率、全面(mian)挖掘患(huan)者洞察(cha)、實現精細(xi)化(hua)和(he)差異化(hua)的(de)(de)(de)(de)患(huan)者體(ti)驗，這些都是科技帶給我們(men)的(de)(de)(de)(de)便捷(jie)。當(dang)然(ran)AI在(zai)全面(mian)應用之前(qian)，我們(men)同(tong)(tong)時需(xu)要(yao)關注和(he)解決(jue)的(de)(de)(de)(de)是數(shu)據隱私(si)、安全性(xing)、算法(fa)偏見(jian)以及(ji)對結果的(de)(de)(de)(de)法(fa)律(lv)和(he)倫理責(ze)任等挑戰。"

諾華(hua)旗下的心血(xue)管(guan)疾(ji)(ji)(ji)病(bing)教育(yu)(yu)平(ping)臺(tai)(tai)(tai)"護心小愛"和(he)皮(pi)膚免疫疾(ji)(ji)(ji)病(bing)教育(yu)(yu)平(ping)臺(tai)(tai)(tai)"智膚新(xin)生(sheng)(sheng)"自2024年初起通(tong)過AI技(ji)術幫助用(yong)戶快速檢(jian)索和(he)呈現平(ping)臺(tai)(tai)(tai)已有高血(xue)壓、高血(xue)脂和(he)銀屑(xie)病(bing)等相關疾(ji)(ji)(ji)病(bing)的科(ke)普內容，提(ti)升(sheng)兩個(ge)平(ping)臺(tai)(tai)(tai)與用(yong)戶的互動效(xiao)(xiao)率(lv)和(he)體驗。此外，諾華(hua)還與白求恩公益(yi)基(ji)金會合作，使用(yong)AI技(ji)術開展(zhan)患(huan)教和(he)疾(ji)(ji)(ji)病(bing)科(ke)普工作，通(tong)過制作醫生(sheng)(sheng)的數字(zi)分身，大幅提(ti)高科(ke)普視頻拍攝(she)效(xiao)(xiao)率(lv)。視頻制作效(xiao)(xiao)率(lv)的提(ti)升(sheng)，使得疾(ji)(ji)(ji)病(bing)科(ke)普內容廣度和(he)數量(liang)的顯著增加，從(cong)而惠及更多(duo)患(huan)者。