北京(jing)2018年(nian)4月2日電 /美(mei)通社/ -- 3月30日下午(wu)，北京(jing)大(da)學(xue)(xue)“樂天行(xing)動派”公益沙龍(long)第(di)七期(qi)活(huo)動在(zai)北京(jing)大(da)學(xue)(xue)全球大(da)學(xue)(xue)生(sheng)創(chuang)(chuang)新(xin)(xin)創(chuang)(chuang)業中(zhong)心(xin)舉行(xing)。本(ben)期(qi)沙龍(long)主(zhu)題(ti)為“疾(ji)病(bing)與我們的公共生(sheng)活(huo)”，現場(chang)嘉賓及百余名觀(guan)眾圍繞“疾(ji)病(bing)”以及“疾(ji)病(bing)”可能帶來(lai)的社會關系問題(ti)進行(xing)了深入探討。《中(zhong)國新(xin)(xin)聞周刊(kan)》副主(zhu)編(bian)兼科技部(bu)主(zhu)任安(an)然、丁香(xiang)醫生(sheng)旗下深度報道平臺“偶爾治愈”主(zhu)編(bian)徐卓君、北京(jing)病(bing)痛挑戰公益基金會傳(chuan)播主(zhu)管張皓(hao)宇、財新(xin)(xin)傳(chuan)媒編(bian)委張進出(chu)席活(huo)動，為在(zai)場(chang)觀(guan)眾帶來(lai)了寶貴(gui)的經驗分享。

當疾病來臨時，個體的公共生活會產生什么樣的影響？生活中，很多普通人正面臨著結核病、艾滋病、罕見病、甚至抑郁癥等精神疾病的一系列挑戰。這種挑戰不僅在與“疾病”本身帶來的病痛，也存在于患病所帶來的社會關系或道德壓力。不禁引發思考，除了在殘酷的病魔面前束手就擒以外，人們是否有別的方法能夠防患于未然，更好地預防或有效處理疾病與公共生活的關系？

張皓宇：每一個生命都是獨一無二的

張皓宇和大家分享了身為成骨不全癥病的他，從大四畢業時“對自己的未來充滿恐懼”到逐漸“接納了自己的不完美”，再到后來走上公益人的職業道路的心路歷程。“2017年開始，我們就嘗試著用故事的方式講述罕見病伙伴們的生命經歷，我想的一個詞叫‘生而不凡’，每個人都是‘生而不凡’的，你得了這個病，你的身體與眾不同，你的生命必然是與眾不同的，沒必要回避，會有一些獨特的身體體驗。我們用視頻、漫畫的方式講述這些故事。有時候我們希望更多人了解罕見病，其實我們講這些故事不只是為病友去講的，也為普通人去講。”張皓宇分享(xiang)到，他將(jiang)繼續致力(li)于“生(sheng)而(er)不(bu)凡(fan)人物(wu)志”、“罕見病(bing)暖心(xin)科普”等公益項目的執行、對外合作與傳播(bo)，從而(er)影響到更(geng)(geng)多(duo)病(bing)友和公眾。張皓宇堅(jian)信生(sheng)命價(jia)值(zhi)、生(sheng)活質量可能(neng)比治(zhi)病(bing)本身更(geng)(geng)重(zhong)要。在(zai)最后他還(huan)分享(xiang)了一(yi)點感受 -- 其實一(yi)些病(bing)友不(bu)太喜歡(huan)和媒體(ti)打交道，背后深(shen)層原因是在(zai)某些被(bei)采(cai)訪的過程中，感到沒有被(bei)尊重(zhong)，希望媒體(ti)不(bu)要帶著既有的態度和觀點去寫稿(gao)。

徐卓君：雖然醫學是“偶爾治愈”，但我們還是可以選擇與疾病的相處方式(shi)

丁香醫生旗下深度報道平臺“偶爾治愈”主編徐卓君和同學們分享了她的深度報道經歷和她所遇到的癌癥患者及他們家庭的故事。徐卓君認為，人們在被疾病打倒之前可以選擇與它們的相處方式。她分享到，在典型的中國家庭結構中，每7至8個人中就會有一個人死于癌癥，人在人生當中的某一個節點很有可能跟癌癥來一場合遭遇戰。人們對癌癥的認知和態度也十分矛盾。《鳳凰周刊》寫過一篇關于癌癥家庭的文章，說對于癌癥家庭來說，任何一個方向都是黑暗的。有的家庭特別積極去治療癌癥，也有的家庭不想病人受那么多罪而放棄治療，但這些做出不同選擇的家庭，故事的結局都是絕望和黑暗的。每一個家庭都非常后悔當時的選擇，積極治療的說不應該讓父親受那么罪，不積極的說應該給父親早期治療，讓多活一點。在徐卓君采訪過一些案例中，有月收入只有三四千的家庭，花了兩百多萬給女兒化療，化療之后癌癥復發，再換骨髓，最后女兒還是去世了。還有家境比較貧寒的，三個兒子，得了癌癥，但不告訴母親，因為治療要錢。“選擇沒有對錯，關鍵是選擇的邏輯是什么，生死觀是什么，人生哲學是什么，疾病進展階段是什么，家庭狀況是什么。重要的是選擇之后怎么平靜的、有尊嚴的、保有尊嚴價值地活下去。”徐卓君談到。丁香醫生是中文(wen)互聯網領先的健(jian)康科(ke)普平臺，致力于為公(gong)眾提供科(ke)學可信(xin)賴的醫療(liao)健(jian)康內(nei)容(rong)和服務(wu)。

安然：建立醫療邏輯的認知顯得尤為重要

《中國新聞周刊》副主編兼科技部主任、哈佛大學尼曼學者安然也和同學們分享了他的體會。曾經擔任主治醫師的經歷讓他對于疾病對人類公共生活的影響有深切的感觸，他認為，比對疾病的知識認知更重要的是對醫療邏輯的認知。他解釋道：“在醫院里，醫生經常被看作有點冷漠。事實上我就在想醫生作為一個職業群體每天和疾病打交道，事實上，這個群體、這個人群、這個職業的人同樣是相同的疾病，同樣是整體的疾病看法或者對某一個疾病的認知，和患者之間、和患者家屬之間、和社會其他群體之間在認知的時候有巨大的差異，這個差異不僅有它的社會意義，也是當前乃至以后相當長一段時間醫患緊張關系非常根本的原因。醫生這個群體對待疾病認知框架的基礎是在他受到了專業的訓練，任何一個疾病到他這兒來后，都是在長期系統地專業知識和實際經驗的訓練基礎上認知的，某種程度上構成了普通人或者作為患者會感到醫生比較冷漠的重要原因。”他補充道，“比對疾病的(de)知識認知更重要的(de)是對醫療邏輯(ji)的(de)認知。”

張進：精神健康的追求屬于每一個人，而且每個人追求健康都(dou)是(shi)應該(gai)的

現任(ren)財新(xin)傳媒編(bian)委，《渡(du)過(guo)：抑(yi)郁(yu)癥(zheng)(zheng)治愈(yu)筆(bi)記》作者，資(zi)深媒體人(ren)(ren)(ren)(ren)張(zhang)進(jin)，在(zai)(zai)(zai)現場與大家分享了(le)自(zi)己在(zai)(zai)(zai)于(yu)(yu)抑(yi)郁(yu)癥(zheng)(zheng)頑(wan)強對抗時的(de)(de)(de)(de)(de)經(jing)歷。他(ta)說道：“我(wo)(wo)2012年(nian)初開始發覺自(zi)己有(you)問題，出(chu)(chu)現各種癥(zheng)(zheng)狀，比如(ru)睡不著覺，最(zui)嚴重的(de)(de)(de)(de)(de)不是(shi)(shi)(shi)(shi)情緒低落(luo)，而(er)是(shi)(shi)(shi)(shi)自(zi)己的(de)(de)(de)(de)(de)思(si)維、行動(dong)注意力、決斷(duan)力、思(si)維能(neng)(neng)力、閱讀(du)能(neng)(neng)力、寫作能(neng)(neng)力、表達能(neng)(neng)力都(dou)出(chu)(chu)現了(le)很大障礙，那時候才開始害(hai)怕。我(wo)(wo)跟其他(ta)所(suo)有(you)疾病患者一(yi)樣，都(dou)經(jing)歷過(guo)非(fei)常(chang)迷(mi)茫、非(fei)常(chang)害(hai)怕的(de)(de)(de)(de)(de)事(shi)情，因為完全不知(zhi)道怎么回事(shi)。這個(ge)(ge)過(guo)程(cheng)持(chi)續(xu)了(le)7 - 8個(ge)(ge)月時間(jian)，中間(jian)還(huan)經(jing)過(guo)了(le)一(yi)次誤診(zhen)。盡(jin)管我(wo)(wo)當時是(shi)(shi)(shi)(shi)非(fei)常(chang)絕望的(de)(de)(de)(de)(de)，但我(wo)(wo)認為自(zi)己會好(hao)，堅持(chi)一(yi)段時間(jian)后(hou)，局面終(zhong)于(yu)(yu)出(chu)(chu)現了(le)逆轉。”他(ta)補充道：“比較(jiao)高興的(de)(de)(de)(de)(de)是(shi)(shi)(shi)(shi)，我(wo)(wo)現在(zai)(zai)(zai)過(guo)了(le)50歲，但自(zi)豪的(de)(de)(de)(de)(de)是(shi)(shi)(shi)(shi)我(wo)(wo)每天(tian)在(zai)(zai)(zai)進(jin)步，每天(tian)在(zai)(zai)(zai)接觸新(xin)的(de)(de)(de)(de)(de)秘密、新(xin)的(de)(de)(de)(de)(de)知(zhi)識，關于(yu)(yu)心理學和(he)精(jing)神醫(yi)學的(de)(de)(de)(de)(de)知(zhi)識每天(tian)都(dou)在(zai)(zai)(zai)增長中。”張(zhang)進(jin)創辦的(de)(de)(de)(de)(de)微信公眾(zhong)號(hao)“渡(du)過(guo)”，已成為精(jing)神健康(kang)領域(yu)影響較(jiao)大的(de)(de)(de)(de)(de)公號(hao)，正(zheng)在(zai)(zai)(zai)持(chi)續(xu)幫著更(geng)多(duo)受到(dao)抑(yi)郁(yu)癥(zheng)(zheng)困擾的(de)(de)(de)(de)(de)患者。盡(jin)管如(ru)此(ci)，他(ta)坦(tan)言并不認為自(zi)己是(shi)(shi)(shi)(shi)一(yi)個(ge)(ge)公益人(ren)(ren)(ren)(ren)士(shi)，因為自(zi)己講到(dao)的(de)(de)(de)(de)(de)、做(zuo)的(de)(de)(de)(de)(de)事(shi)情都(dou)是(shi)(shi)(shi)(shi)出(chu)(chu)于(yu)(yu)個(ge)(ge)人(ren)(ren)(ren)(ren)的(de)(de)(de)(de)(de)興趣和(he)內(nei)在(zai)(zai)(zai)需要(yao)，沒有(you)任(ren)何計劃，完全是(shi)(shi)(shi)(shi)順其自(zi)然，一(yi)點一(yi)點做(zuo)出(chu)(chu)來的(de)(de)(de)(de)(de)。在(zai)(zai)(zai)分享的(de)(de)(de)(de)(de)最(zui)后(hou)，張(zhang)進(jin)告訴在(zai)(zai)(zai)場的(de)(de)(de)(de)(de)觀眾(zhong)：精(jing)神健康(kang)的(de)(de)(de)(de)(de)需求屬于(yu)(yu)每一(yi)個(ge)(ge)人(ren)(ren)(ren)(ren)，追求精(jing)神健康(kang)是(shi)(shi)(shi)(shi)每一(yi)個(ge)(ge)人(ren)(ren)(ren)(ren)畢生的(de)(de)(de)(de)(de)追求。

現場觀眾同樣進行了踴(yong)躍提問(wen)，在問(wen)及“如何處理(li)因(yin)(yin)為(wei)自(zi)己的(de)(de)(de)精(jing)(jing)神(shen)障礙而導致的(de)(de)(de)家庭中父母對你(ni)的(de)(de)(de)恨意或者你(ni)自(zi)己心里的(de)(de)(de)不良情緒”時，張(zhang)進答道(dao)：我(wo)想(xiang)如果你(ni)的(de)(de)(de)媽(ma)(ma)媽(ma)(ma)是一(yi)(yi)(yi)(yi)個(ge)正常的(de)(de)(de)母親，這(zhe)(zhe)樣做(zuo)只有一(yi)(yi)(yi)(yi)個(ge)原因(yin)(yin)：她不懂精(jing)(jing)神(shen)疾病(bing)。這(zhe)(zhe)也是前些(xie)年大(da)多數人(ren)(ren)(ren)的(de)(de)(de)誤解。這(zhe)(zhe)兩(liang)年因(yin)(yin)為(wei)精(jing)(jing)神(shen)疾病(bing)的(de)(de)(de)普及，包括(kuo)我(wo)個(ge)人(ren)(ren)(ren)的(de)(de)(de)普及，這(zhe)(zhe)方面少了很多。我(wo)相(xiang)信你(ni)的(de)(de)(de)媽(ma)(ma)媽(ma)(ma)當時像大(da)多數人(ren)(ren)(ren)一(yi)(yi)(yi)(yi)樣不了解你(ni)的(de)(de)(de)疾病(bing)，因(yin)(yin)為(wei)你(ni)表面上好(hao)好(hao)的(de)(de)(de)，跟其他人(ren)(ren)(ren)沒有什(shen)么不同，你(ni)為(wei)什(shen)么這(zhe)(zhe)樣，就認(ren)為(wei)你(ni)不爭氣，認(ren)為(wei)你(ni)過(guo)于(yu)軟弱。你(ni)對你(ni)的(de)(de)(de)媽(ma)(ma)媽(ma)(ma)產(chan)生情緒，是很自(zi)然的(de)(de)(de)，因(yin)(yin)為(wei)你(ni)知道(dao)自(zi)己的(de)(de)(de)狀況，但說不清楚(chu)，無法(fa)表達。這(zhe)(zhe)些(xie)說起來非常復雜，不是一(yi)(yi)(yi)(yi)兩(liang)句話能夠說清楚(chu)的(de)(de)(de)，但是大(da)概(gai)方向，認(ren)識(shi)精(jing)(jing)神(shen)疾病(bing)要有相(xiang)對較完整(zheng)的(de)(de)(de)宏觀科學認(ren)識(shi)框架，從(cong)(cong)生物、心理(li)、社會(hui)三個(ge)方面認(ren)識(shi)它(ta)、把(ba)握(wo)它(ta)，這(zhe)(zhe)樣才(cai)有可(ke)能有一(yi)(yi)(yi)(yi)個(ge)相(xiang)對的(de)(de)(de)認(ren)識(shi)，從(cong)(cong)而把(ba)握(wo)疾病(bing)，從(cong)(cong)而讓社會(hui)接受(shou)它(ta)，并(bing)且(qie)有可(ke)能取得一(yi)(yi)(yi)(yi)種相(xiang)對比較好(hao)的(de)(de)(de)治療效果。

活動結束前，沙(sha)龍(long)嘉賓主持、北京大學新媒(mei)體研(yan)(yan)究院社會化媒(mei)體研(yan)(yan)究中心高級研(yan)(yan)究員楊子云女士分享到，“我(wo)們(men)人(ren)(ren)生(sheng)在(zai)(zai)世(shi)，要(yao)處理很(hen)多關系，疾(ji)病衰老死(si)亡也(ye)是(shi)(shi)我(wo)們(men)必然要(yao)面(mian)對(dui)的(de)(de)(de)問題。但是(shi)(shi)，我(wo)們(men)的(de)(de)(de)生(sheng)命(ming)(ming)之所以(yi)各有不(bu)(bu)同(tong)，原因在(zai)(zai)于我(wo)們(men)在(zai)(zai)生(sheng)命(ming)(ming)的(de)(de)(de)過程中一直在(zai)(zai)尋(xun)求意義。我(wo)們(men)在(zai)(zai)服(fu)務自己的(de)(de)(de)同(tong)時也(ye)服(fu)務他人(ren)(ren)、貢獻社會，或(huo)者去創造另一種(zhong)不(bu)(bu)同(tong)尋(xun)常的(de)(de)(de)意義。在(zai)(zai)我(wo)們(men)尋(xun)求和創造意義的(de)(de)(de)過程中，升華(hua)了(le)生(sheng)命(ming)(ming)的(de)(de)(de)價值，這就(jiu)不(bu)(bu)會被(bei)疾(ji)病真正打(da)倒。”

據主辦(ban)方介紹，第八期沙(sha)龍將在2018年(nian)4月舉辦(ban)，屆時敬(jing)請(qing)關注微信公眾(zhong)號“數(shu)洞社媒”和(he)“北京大學樂天行(xing)動(dong)派公益沙(sha)龍”獲取詳(xiang)情。

北京大學“樂(le)天行動(dong)派(pai)”公(gong)益(yi)沙(sha)龍是由北京大學新(xin)媒(mei)體研(yan)究(jiu)院社會(hui)(hui)化媒(mei)體研(yan)究(jiu)中(zhong)心主辦(ban)、比爾(er)及梅琳達(da)·蓋茨基金會(hui)(hui)支持的(de)(de)系(xi)列活(huo)動(dong)。沙(sha)龍匯(hui)聚來(lai)自世界各(ge)地、不同(tong)領域的(de)(de)公(gong)益(yi)人、有(you)創想有(you)行動(dong)的(de)(de)青(qing)年(nian)，就全(quan)球(qiu)青(qing)年(nian)公(gong)益(yi)話(hua)題展開討(tao)論，旨在增進青(qing)年(nian)對全(quan)球(qiu)社會(hui)(hui)公(gong)益(yi)事務的(de)(de)理(li)解，探索(suo)世界的(de)(de)更多(duo)可能，激勵更多(duo)青(qing)年(nian)人參與公(gong)益(yi)，樂(le)天行動(dong)，創變(bian)未來(lai)。