合肥2021年10月29日(ri) /美(mei)通社/ -- 在世界銀屑病(bing)(bing)日(ri)到來之際(ji),第(di)二(er)屆(jie)(jie)銀屑病(bing)(bing)醫患(huan)人文論壇暨第(di)五屆(jie)(jie)中(zhong)國(guo)銀屑病(bing)(bing)大會患(huan)者活動(dong)(dong)在合肥順利召(zhao)開。本次(ci)活動(dong)(dong)以“至美(mei)·新生(sheng)(sheng)(sheng)”為(wei)主題,通過極具創意和美(mei)感(gan)的人體彩(cai)繪,生(sheng)(sheng)(sheng)動(dong)(dong)并真實地展現了新時代下(xia)銀屑病(bing)(bing)患(huan)者的至美(mei)新生(sheng)(sheng)(sheng)。會上,中(zhong)國(guo)初級衛生(sheng)(sheng)(sheng)保健基金會與諾華(中(zhong)國(guo))攜手啟動(dong)(dong)了“健康中(zhong)國(guo)·銀屑病(bing)(bing)患(huan)者公益行”項目,為(wei)更(geng)多中(zhong)國(guo)銀屑病(bing)(bing)患(huan)者帶去(qu)新生(sheng)(sheng)(sheng)希望(wang)。
復(fu)旦大學(xue)皮膚病研究所所長、安(an)徽醫科(ke)大學(xue)第(di)一(yi)附屬醫院張學(xue)軍教授表示:“過去說到銀屑病患(huan)者總是(shi)聯想到‘痛苦’、‘絕望’。但隨著醫學(xue)進步和新治療(liao)時(shi)代的來(lai)臨,越(yue)來(lai)越(yue)多的患(huan)者可(ke)以(yi)活出(chu)美和自(zi)信,就像這些彩繪作品展現出(chu)來(lai)的一(yi)樣。希望未來(lai)可(ke)以(yi)有更多類似的公(gong)益活動,為更多銀屑病患(huan)者帶去美和信心(xin)。”
張學軍教授(shou)致辭
濃墨重彩,繪出至美新生
作為一種(zhong)免疫系統相關的慢性、炎(yan)癥性疾病(bing),銀屑病(bing)歷來(lai)是皮膚科的“老(lao)大難”問題。近年(nian)來(lai),以生(sheng)物制劑為代表(biao)的創新療法使(shi)得(de)“皮損(sun)清除(chu)或幾乎清除(chu)”成為可能,改寫了這(zhe)一古老(lao)疾病(bing)的治療歷史。
此次展出的(de)(de)(de)(de)9幅人(ren)體彩繪作品,正來(lai)(lai)自(zi)于6位已(yi)獲益于生物制劑治療的(de)(de)(de)(de)銀屑病患(huan)者。很難想象,這(zhe)些看(kan)上(shang)去細膩平整(zheng)、承載著(zhu)絢麗圖景的(de)(de)(de)(de)皮膚(fu),曾(ceng)經(jing)布滿了(le)斑(ban)塊和(he)(he)鱗屑。“原來(lai)(lai)的(de)(de)(de)(de)處境有(you)(you)多(duo)糟糕,現在的(de)(de)(de)(de)一切就有(you)(you)多(duo)美好。”唯伊(化名(ming))是一位已(yi)有(you)(you)二十多(duo)年(nian)病齡(ling)的(de)(de)(de)(de)患(huan)者,也是此次參與彩繪的(de)(de)(de)(de)患(huan)者之(zhi)一。因為皮損合并關節損傷,她曾(ceng)承受(shou)著(zhu)比他人(ren)更(geng)多(duo)的(de)(de)(de)(de)身心(xin)煎熬。現如今,隨(sui)著(zhu)皮膚(fu)的(de)(de)(de)(de)愈合和(he)(he)疼痛的(de)(de)(de)(de)消失,她決定站(zhan)到臺前,用(yong)自(zi)己(ji)的(de)(de)(de)(de)親身經(jing)歷(li),為更(geng)多(duo)尚處在絕望痛苦(ku)中(zhong)的(de)(de)(de)(de)患(huan)者帶(dai)去信心(xin)和(he)(he)希望。
江(jiang)蘇省人民醫(yi)院尹(yin)志強(qiang)教授表示:“我(wo)覺得非(fei)常幸運,可以(yi)和患者(zhe)(zhe)們(men)生(sheng)活在這個(ge)新的時(shi)代。我(wo)相信,只要患者(zhe)(zhe)多(duo)一些信心、醫(yi)生(sheng)多(duo)一些仁心,我(wo)們(men)醫(yi)患在一起齊心,一定(ding)可以(yi)開(kai)創更美好的未來,開(kai)啟更多(duo)患者(zhe)(zhe)的新生(sheng)!”
多方攜手,共創至美新生
會(hui)上(shang),中(zhong)國(guo)初級衛生(sheng)保健基金會(hui)與諾華(中(zhong)國(guo))攜手啟(qi)動了“健康中(zhong)國(guo)·銀(yin)屑病(bing)患者公(gong)益行”項(xiang)(xiang)目。該項(xiang)(xiang)目旨在(zai)通(tong)過設計(ji)并(bing)開展(zhan)各項(xiang)(xiang)極具創意且(qie)豐富多(duo)(duo)樣的(de)患者公(gong)益活動,挖(wa)掘(jue)并(bing)展(zhan)現更多(duo)(duo)銀(yin)屑病(bing)患者的(de)“至美新生(sheng)”,從(cong)而為廣大(da)患者群(qun)體帶去健康信心,也消除大(da)眾(zhong)長期以來對銀(yin)屑病(bing)及其患者的(de)誤解(jie)與偏見(jian)。
啟動儀式合影(ying)
中(zhong)國初(chu)級衛生(sheng)保健(jian)基(ji)金會 · 慢性皮膚病關愛公(gong)(gong)益基(ji)金執行(xing)秘書(shu)長(chang)吳泓(hong)燕女士表(biao)示(shi):“以(yi)美賦(fu)能、用愛接力是此次公(gong)(gong)益活(huo)動的核心(xin)。希望通過(guo)愛心(xin)企業的支持,可以(yi)幫助更多中(zhong)國銀屑病患者(zhe)重拾信(xin)心(xin)。”
醫患對話,共劃至美新生
作為醫(yi)患人(ren)文論壇(tan)的核心環(huan)節(jie),此(ci)次的“圓桌論壇(tan)”邀請到(dao)浙江大學(xue)醫(yi)學(xue)院附屬第二醫(yi)院鄭敏教授、銀(yin)屑病(bing)病(bing)友互助(zhu)網(wang)負(fu)責人(ren)兼中國(guo)初級衛生(sheng)保健基金(jin)(jin)會慢性皮(pi)膚病(bing)關愛(ai)公益基金(jin)(jin)秘書長史星(xing)翔先(xian)生(sheng),以(yi)及牛吧新媒平(ping)臺負(fu)責人(ren)王魯(lu)光先(xian)生(sheng)。幾位嘉賓圍繞“如何(he)共劃至美新生(sheng)”各抒己見(jian)。
圓桌論壇全(quan)景
鄭(zheng)敏教授表示(shi),新時(shi)代(dai)對醫(yi)生提出了更高的要求(qiu):“醫(yi)生是座橋梁(liang),把患(huan)者(zhe)和(he)醫(yi)學(xue)聯結在一起。這就要求(qiu)醫(yi)生既要及(ji)時(shi)‘輸(shu)(shu)入(ru)’,學(xue)習和(he)實踐新療法(fa)、新技術,也要求(qiu)醫(yi)生及(ji)時(shi)‘輸(shu)(shu)出’,要向患(huan)者(zhe)普(pu)及(ji)最新的疾病(bing)和(he)治療知識(shi)。”
史星翔先生表示(shi),為銀(yin)屑病(bing)及其患者群體去(qu)污(wu)名化是(shi)他多(duo)年來(lai)的(de)奮斗使命。而以“美”和“新生”為主題的(de)公益活動無(wu)疑是(shi)非常有(you)意義(yi)的(de)嘗試。“我要讓更(geng)多(duo)人知道,銀(yin)屑病(bing)不是(shi)永遠只(zhi)能和‘皮損’、‘難看(kan)’掛鉤。我們患者也可以活得漂亮!”
王魯(lu)光先(xian)生則(ze)認(ren)(ren)同科普工作的(de)(de)重要(yao)性。他(ta)表示,近年來(lai)銀(yin)屑(xie)病領域受到越(yue)(yue)來(lai)越(yue)(yue)多(duo)的(de)(de)重視,優質(zhi)的(de)(de)科普內容如雨后春(chun)筍般出現,大(da)大(da)提(ti)升(sheng)了中國銀(yin)屑(xie)病患(huan)者的(de)(de)疾病認(ren)(ren)知(zhi)。但中國有650多(duo)萬的(de)(de)患(huan)者,還有許多(duo)地方需要(yao)努力。而這需要(yao)醫生、患(huan)者、企(qi)業等多(duo)方共同發力。
銀屑病患者“至(zhi)美新生”系(xi)列彩(cai)繪海報: