世界(jie)甲旁減日：這個(ge)病(bing)中國尚無全面(mian)流行病(bing)學數據，并發癥嚴重影響患者生活質(zhi)量

北京2022年6月(yue)1日 /美通社(she)/ -- 每年的6月1日(ri)，是(shi)世界甲狀旁(pang)(pang)腺功能減退日(ri)（World Hypopara Awareness Day）。甲狀旁(pang)(pang)腺功能減退癥（甲旁(pang)(pang)減，HP） 是(shi)一(yi)種甲狀旁(pang)(pang)腺激(ji)素（PTH）分(fen)泌過少和（或）效應不足(zu)而(er)引起(qi)一(yi)組臨(lin)床綜(zong)合(he)征。今年，由(you)中國初(chu)級衛生保健基金會(hui)發起(qi)、專(zhuan)注于(yu)內(nei)分(fen)泌相(xiang)關(guan)治療(liao)領(ling)域的創(chuang)新型(xing)生物醫藥(yao)公司維昇藥(yao)業(ye)支持的2022年世界甲旁(pang)(pang)減宣傳日(ri)系列活動(dong)正(zheng)式(shi)啟動(dong)，將結合(he)三甲醫院專(zhuan)家(jia)疾(ji)病科普(pu)直播、患者故事征集、科普(pu)漫(man)畫等(deng)多種形式(shi)，提升社(she)會(hui)公眾對于(yu)甲旁(pang)(pang)減這(zhe)一(yi)疾(ji)病的理解和認知，促進(jin)積(ji)極治療(liao)。

甲旁減在(zai)中國(guo)尚無全面的流(liu)行病(bing)學數據，根據相關(guan)文獻及國(guo)外流(liu)行病(bing)學數據推(tui)算，全國(guo)目前(qian)的甲旁減患(huan)者(zhe)大約在(zai)40萬人左(zuo)右。由(you)于(yu)頸前(qian)手術中損傷或切(qie)除甲狀(zhuang)旁腺的患(huan)者(zhe)占78%，還有(you)一小部分(fen)是由(you)于(yu)遺傳或自身免疫性疾病(bing)而導致的。

由于(yu)甲(jia)(jia)狀(zhuang)旁(pang)腺激(ji)(ji)素分泌(mi)過少和(he)（或）效應(ying)不足，會導致(zhi)全身(shen)鈣磷代(dai)謝(xie)紊亂，引發以(yi)低鈣血(xue)癥為主的(de)短期(qi)癥狀(zhuang)及長期(qi)并(bing)發癥，如腎結石、腎鈣質(zhi)沉著癥、腎功(gong)能不全、顱(lu)內鈣化、白內障等。目前甲(jia)(jia)旁(pang)減的(de)常規長期(qi)治療包(bao)括活性(xing)維生素D和(he)/或鈣補充劑，但這并(bing)不能完全替代(dai)甲(jia)(jia)狀(zhuang)旁(pang)腺激(ji)(ji)素的(de)作用，患者的(de)生活質(zhi)量依然受到嚴重(zhong)影響。

為推廣對甲(jia)旁減(jian)的科學認知，今年6月起(qi)，中國(guo)初(chu)級衛(wei)生保健(jian)基金(jin)會(hui)將聯合維昇藥(yao)業共(gong)同邀請(qing)多位國(guo)內(nei)知名三甲(jia)醫(yi)(yi)院專家，走進媒體科普(pu)直播(bo)間(jian)，推動(dong)更(geng)多人全面了(le)解(jie)甲(jia)旁減(jian)這一少見的內(nei)分泌疾(ji)病(bing)，鼓勵患者尋(xun)求專業醫(yi)(yi)生幫(bang)助，積極應對疾(ji)病(bing)挑(tiao)戰。

此外，作為今年甲旁減日推出的一個重點項目，由中國初級衛生保健基金會發起、維昇藥業支持的首屆甲旁減患者故事征集活動也將于今年6月正式啟動。活動將圍繞“我與甲旁減的故事”開展主題征文以及患者問卷小調研，歡迎患者及其親友群體通過“甲旁友完全生活手冊”公眾號的患者故事征集板塊參與活動。中國初級衛生保健基金會副秘書長蔣建國表示：“甲狀旁腺功能減(jian)退癥是一種不太(tai)常見(jian)的(de)(de)疾(ji)病(bing)，普通(tong)(tong)人對(dui)其(qi)知(zhi)之(zhi)甚(shen)少，然(ran)而一旦患病(bing)，其(qi)短(duan)期(qi)癥狀和(he)長(chang)期(qi)并(bing)發癥給患者(zhe)(zhe)帶(dai)來的(de)(de)痛苦卻不容忽(hu)視。我們希(xi)望(wang)開(kai)辟(pi)這樣的(de)(de)互動征集渠道，通(tong)(tong)過方(fang)便患者(zhe)(zhe)參與的(de)(de)形式，聽到(dao)更多甲旁減(jian)患者(zhe)(zhe)及(ji)其(qi)家(jia)屬、朋友的(de)(de)呼聲，鼓勵他們將積極治療、求解疾(ji)病(bing)的(de)(de)經驗和(he)故事分(fen)享(xiang)更多人。未來，希(xi)望(wang)以此(ci)為契機，打造一個(ge)甲旁減(jian)患者(zhe)(zhe)群體長(chang)期(qi)交流互助的(de)(de)平臺(tai)。”

激素替代一直是內分泌腺體功能減退癥的基本治療原則。而甲旁減是迄今為止經典的內分泌激素缺乏性疾病中唯一暫未實現理想的激素替代治療的疾病。好消息是，針對病因的新興療法有望解決現有的治療局限，實現真正的甲旁減激素替代治療。維昇藥業首席執行官兼董事盧安邦先生表(biao)示：“我們希望(wang)通過與中(zhong)(zhong)國(guo)初保(bao)基金會共(gong)同推動的(de)(de)甲(jia)(jia)(jia)(jia)旁(pang)減(jian)(jian)日系(xi)列(lie)活(huo)動，讓(rang)更(geng)多人認識這(zhe)一(yi)疾(ji)病(bing)，也(ye)(ye)讓(rang)更(geng)多患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)看到甲(jia)(jia)(jia)(jia)旁(pang)減(jian)(jian)創(chuang)新治(zhi)療(liao)的(de)(de)曙光。目前，維(wei)(wei)昇在研針對甲(jia)(jia)(jia)(jia)旁(pang)減(jian)(jian)的(de)(de)TransCon 甲(jia)(jia)(jia)(jia)狀旁(pang)腺素（palopegteriparatide）正處(chu)于中(zhong)(zhong)國(guo)III期臨(lin)(lin)床試驗(yan)（PaTHway China試驗(yan)）階段(duan)，希望(wang)盡快(kuai)給中(zhong)(zhong)國(guo)甲(jia)(jia)(jia)(jia)旁(pang)減(jian)(jian)患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)帶(dai)來新的(de)(de)治(zhi)療(liao)選擇， 讓(rang)內分泌(mi)患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)享有更(geng)好的(de)(de)治(zhi)療(liao)過程與療(liao)效，以實(shi)現(xian)向往的(de)(de)生活(huo)。”早前，維(wei)(wei)昇藥(yao)業也(ye)(ye)與北京大學(xue)臨(lin)(lin)床研究(jiu)所(suo)簽署(shu)戰(zhan)略合作協議(yi)，共(gong)同啟動PaTHway R：中(zhong)(zhong)國(guo)首項(xiang)大規模(mo)甲(jia)(jia)(jia)(jia)旁(pang)減(jian)(jian)疾(ji)病(bing)登(deng)記研究(jiu)項(xiang)目，填(tian)補(bu)中(zhong)(zhong)國(guo)甲(jia)(jia)(jia)(jia)旁(pang)減(jian)(jian)領(ling)域數(shu)據空(kong)白，了解甲(jia)(jia)(jia)(jia)旁(pang)減(jian)(jian)疾(ji)病(bing)診療(liao)現(xian)狀、疾(ji)病(bing)危害(hai)及負擔，為進一(yi)步的(de)(de)醫學(xue)教(jiao)育和治(zhi)療(liao)策略指明方向。