上(shang)海2022年(nian)6月27日(ri) /美通社/ -- 2022年6月26日(ri)，由淋巴(ba)瘤(liu)之家主辦，羅(luo)氏制藥中國支持的(de)"無(wu)濾(lv)人(ren)生"濾(lv)泡(pao)性(xing)(xing)淋巴(ba)瘤(liu)患(huan)者關愛月(yue)系(xi)列活(huo)(huo)動(dong)圓滿結束。5月(yue)6日是全(quan)球(qiu)第(di)一個濾(lv)泡(pao)性(xing)(xing)淋巴(ba)瘤(liu)公(gong)益(yi)日，關愛月(yue)系(xi)列活(huo)(huo)動(dong)自公(gong)益(yi)日起正式啟動(dong)，"56"的(de)諧音無(wu)濾(lv)，詮釋著對濾(lv)泡(pao)性(xing)(xing)淋巴(ba)瘤(liu)患(huan)者群體(ti)積極(ji)(ji)追(zhui)尋無(wu)"濾(lv)"人(ren)生的(de)美好祝愿(yuan)。在為期一個多(duo)月(yue)的(de)時間(jian)內(nei)，項(xiang)目通過"周(zhou)周(zhou)無(wu)濾(lv)"患(huan)者關愛沙龍(long)直播活(huo)(huo)動(dong)、全(quan)國百余場疾病專(zhuan)題教育活(huo)(huo)動(dong)、"極(ji)(ji)退復(fu)發"社交媒體(ti)太(tai)極(ji)(ji)接力挑(tiao)戰(zhan)賽、"為愛聚能"線上(shang)助(zhu)力等系(xi)列活(huo)(huo)動(dong)，聯動(dong)全(quan)國各地(di)超(chao)過140家醫院和200多(duo)位(wei)醫生，惠及上(shang)萬名(ming)淋巴(ba)瘤(liu)患(huan)者。

上(shang)(shang)海交通大學醫(yi)(yi)學院(yuan)附屬瑞金醫(yi)(yi)院(yuan)副院(yuan)長趙維蒞教(jiao)授(shou)(shou)、復旦(dan)大學附屬腫瘤醫(yi)(yi)院(yuan)陶榮(rong)教(jiao)授(shou)(shou)、淋(lin)巴瘤之家創始(shi)人洪飛先生共同(tong)線上(shang)(shang)出席濾泡性淋(lin)巴瘤關愛月(yue)成(cheng)果(guo)匯報(bao)會議，回顧(gu)系列活動成(cheng)果(guo)，在傳達(da)疾病(bing)規(gui)范(fan)治療知識的同(tong)時，更(geng)多給予(yu)患者(zhe)精神(shen)疏導，賦予(yu)了(le)患者(zhe)從身到心(xin)的關愛。

據2020年淋巴瘤之家發布的《中國濾泡性淋巴瘤患者生存狀況白皮書》顯示，濾泡性淋巴瘤患者深受反復治療的困擾，懷有對復發的恐懼，較難回歸正常社會生活。復發患者的生活質量明顯低于初診患者，感受到更多的疼痛不適與焦慮沮喪，更容易覺得自己活得沒有尊嚴，缺乏來自社會的情感性支持。^[1]

"濾(lv)(lv)(lv)泡(pao)性(xing)(xing)淋(lin)巴(ba)瘤(liu)(liu)作為最常(chang)見的(de)(de)(de)惰(duo)性(xing)(xing)淋(lin)巴(ba)瘤(liu)(liu)，雖伴隨著治療(liao)方案的(de)(de)(de)不斷(duan)創新(xin)和(he)醫(yi)保(bao)政策的(de)(de)(de)進一步覆蓋，其治療(liao)可(ke)(ke)及(ji)性(xing)(xing)和(he)可(ke)(ke)負擔性(xing)(xing)有所提(ti)升(sheng)，但易復(fu)發和(he)難治愈的(de)(de)(de)特點(dian)還是會讓(rang)濾(lv)(lv)(lv)泡(pao)性(xing)(xing)淋(lin)巴(ba)瘤(liu)(liu)患者背上(shang)沉(chen)重的(de)(de)(de)心理(li)負擔。"上(shang)海交通大學醫(yi)學院附屬瑞金醫(yi)院副院長(chang)趙維蒞教授指出(chu)，"濾(lv)(lv)(lv)泡(pao)性(xing)(xing)淋(lin)巴(ba)瘤(liu)(liu)的(de)(de)(de)創新(xin)藥物在(zai)我(wo)(wo)國(guo)實現快速醫(yi)保(bao)可(ke)(ke)及(ji)，我(wo)(wo)們在(zai)提(ti)倡標準(zhun)規(gui)范治療(liao)，提(ti)升(sheng)長(chang)期生存率(lv)的(de)(de)(de)同時，亦要(yao)讓(rang)濾(lv)(lv)(lv)泡(pao)性(xing)(xing)淋(lin)巴(ba)瘤(liu)(liu)患者活(huo)出(chu)質量(liang)，增強勇敢追求精(jing)彩無‘濾(lv)(lv)(lv)'人生的(de)(de)(de)信心。"

復旦大學附(fu)屬腫瘤(liu)醫(yi)院陶(tao)榮教授表示："反復就(jiu)醫(yi)為濾(lv)泡性淋巴瘤(liu)患(huan)者群體(ti)帶來生理(li)與心(xin)理(li)的雙(shuang)重(zhong)壓力，幫助患(huan)者延(yan)緩復發，盡可能延(yan)長緩解期(qi)，提(ti)高(gao)生存(cun)質量，是目前濾(lv)泡性淋巴瘤(liu)治(zhi)療(liao)(liao)的主要目標。通過關愛月系列活動(dong)，恢復病患(huan)的生理(li)、心(xin)理(li)、社會完(wan)整性，使患(huan)者在臨床療(liao)(liao)效之(zhi)外得到生存(cun)質量的進一步改(gai)善(shan)。"

自5月(yue)6號(hao)以來，"周周無(wu)濾(lv)"患(huan)(huan)(huan)者(zhe)關愛(ai)沙龍(long)直(zhi)播(bo)(bo)活動在(zai)每(mei)個周五于(yu)淋(lin)巴(ba)(ba)瘤(liu)之家搭建的(de)線(xian)上平(ping)臺準時(shi)登場，每(mei)期邀請(qing)領(ling)域專(zhuan)家連線(xian)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)，通過圍繞患(huan)(huan)(huan)者(zhe)治(zhi)(zhi)療的(de)不(bu)同(tong)階段，從看待疾病的(de)態度、濾(lv)泡性(xing)淋(lin)巴(ba)(ba)瘤(liu)的(de)初治(zhi)(zhi)及復治(zhi)(zhi)、回歸正常生活的(de)主題出(chu)發(fa)，亦有(you)偉哥這(zhe)樣的(de)康(kang)復患(huan)(huan)(huan)者(zhe)，勇于(yu)追逐夢想，獲(huo)得(de)(de)健美(mei)比賽獎(jiang)項，積極規(gui)范治(zhi)(zhi)療的(de)同(tong)時(shi)，拓展(zhan)愛(ai)好，最后成為國內專(zhuan)業的(de)皮具手藝(yi)人，這(zhe)些榜樣的(de)故事和力量使患(huan)(huan)(huan)者(zhe)們獲(huo)得(de)(de)用(yong)藥治(zhi)(zhi)療與(yu)心理疏導層(ceng)層(ceng)遞進(jin)的(de)關愛(ai)，據統(tong)計每(mei)場直(zhi)播(bo)(bo)吸引超過3500人次(ci)在(zai)線(xian)觀看互動，累計覆蓋濾(lv)泡性(xing)淋(lin)巴(ba)(ba)瘤(liu)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)超過15000次(ci)。

同時，過去一個月內(nei)，在全國(guo)范圍內(nei)舉(ju)辦了共(gong)160場(chang)患者教育活動，聯動多(duo)(duo)地(di)多(duo)(duo)學科(ke)醫(yi)生，從各自角度出發，圍繞藥物治療、心理輔(fu)導、營(ying)養支持、康復護理等豐富主題開展內(nei)容宣(xuan)講(jiang)，使患者獲得多(duo)(duo)維度指導與(yu)關愛，影響覆蓋(gai)全國(guo)27個省份的90多(duo)(duo)個城市，聯動超200多(duo)(duo)位學科(ke)專家與(yu)近(jin)萬名患者。

此外，"極(ji)(ji)退復發"太(tai)極(ji)(ji)接力挑戰賽以太(tai)極(ji)(ji)這(zhe)一(yi)具有"慢(man)、靜、享"精神(shen)內涵的(de)(de)運動方式為(wei)載體，借助輕柔緩和的(de)(de)動作，幫助患者獲得(de)從身(shen)到心的(de)(de)放松，從而以更為(wei)輕松的(de)(de)狀態擊退疾病、更為(wei)積(ji)極(ji)(ji)的(de)(de)心態面對(dui)生(sheng)活。來自全(quan)國多地超過100位醫生(sheng)、患者、社(she)會愛心人士積(ji)極(ji)(ji)參與接力挑戰賽，拍攝并(bing)分(fen)享太(tai)極(ji)(ji)風采短視頻至社(she)交媒體，凝聚并(bing)傳遞(di)對(dui)濾泡性淋巴(ba)瘤患者群(qun)體的(de)(de)關(guan)愛與祝福。

淋巴(ba)瘤(liu)之(zhi)家創始人洪飛表示："許多病友以往生(sheng)(sheng)活(huo)(huo)在復發的焦慮與恐(kong)懼中，不利于(yu)持(chi)續治療(liao)。此次關愛月系列活(huo)(huo)動協同社會各方(fang)，為濾泡性淋巴(ba)瘤(liu)患(huan)者提(ti)供多維度全生(sheng)(sheng)命周期的關愛，幫(bang)助他們(men)最大程度地減少復發恐(kong)懼對生(sheng)(sheng)存質(zhi)量的影(ying)響，打開無(wu)(wu)"濾"人生(sheng)(sheng)，真(zhen)正實(shi)現無(wu)(wu)憂無(wu)(wu)慮的美好(hao)生(sheng)(sheng)活(huo)(huo)。