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國際罕見(jian)病日 - 2023年2月28日
這些(xie)疾病較為(wei)罕(han)見，但影響著很多(duo)人：全世界有(you)近3億(yi)人(ren)患有(you)罕見病[1]。
法國卡斯(si)特爾2023年2月7日(ri) /美通社/ -- 2月28日是國際罕見(jian)病(bing)日，Pierre Fabre Group借此機會重申其(qi)在這一領域的承(cheng)諾，其中至(zhi)關重要的是制定(ding)涵蓋整個醫護范圍的具體行動方(fang)案，包括從診斷到治療(liao)，以及(ji)獲得優質醫療(liao)服(fu)務的機會。 當(dang)今世界上已知的罕見(jian)病約有5000至(zhi)8000種2，其中(zhong)95%尚無治療(liao)方法3。
除了腫瘤科(ke)和皮(pi)膚科(ke)，Pierre Fabre多(duo)年來還一直參(can)與(yu)兒科(ke)疾病的研究，為需要適應性治療(liao)(liao)的患(huan)者(zhe)群(qun)體開發特(te)定的治療(liao)(liao)方(fang)法(fa)。具體案(an)例包括(kuo)：自2014年以來(lai)已獲批準的(de)一種嬰兒血管瘤療法，以及最近正在開(kai)發治療方(fang)法的(de)X連鎖性(xing)少汗性(xing)外胚(pei)層發育不良(liang)（XLHED）研究。
與EspeCare基金會合作為XLHED兒童患(huan)者尋找治療方法
Pierre Fabre Group最近與EspeCare基金會合作，針對最常見類(lei)型的(de)外胚層發(fa)育不良(liang)（XLHED）開發(fa)一種創新(xin)療法。XLHED是一種罕(han)見的遺傳病，影響患(huan)者的汗(han)液和呼吸腺、皮膚(fu)、頭發和牙齒。EDELIFE是一項大(da)規模的臨床研究，于(yu)2022年7月啟動，研究對象是腹中男胎為該疾病(bing)基因攜帶者的孕(yun)婦。
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"我希(xi)望他能(neng)過上比我(wo)爸爸更(geng)正常的生活。希(xi)望(wang)他(ta)不會受到限制(zhi)，可以和朋友們一起在戶外玩耍。我(wo)希(xi)望(wang)他(ta)能夠完(wan)成自己想做(zuo)的事，不會受到（XLHED）障礙的(de)限制。"
"我非常感(gan)謝從事(shi)這項(xiang)研究(jiu)并將其(qi)落實到位的(de)人們。"
一名(ming)受XLHED影響并在子(zi)宮(gong)內接受治(zhi)療的男孩的母親——Emily。
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媒(mei)體聯系人(ren)：
Anne Kerveillant
