推動全國(guo)狼瘡診療水平高(gao)質量(liang)發展

北京2023年10月28日 /美通社/ -- 近日，《系統性紅斑狼瘡規范診療中心建設與管理原則》（以下簡稱"《原則》"）于國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心（NCRC-DID）官方期刊《Rheumatology and Immunology Research》正式發表（英文譯名為：Improve quality of patient care for systemic lupus erythematosus in China by enhancing the construction of Centers of Excellence）。作為首份(fen)國家級平臺發布、首個風濕免疫領(ling)域規(gui)(gui)范診(zhen)療(liao)(liao)(liao)中心(xin)建(jian)(jian)設的指導原則(ze)，《原則(ze)》針(zhen)對系(xi)統性紅斑狼瘡（以(yi)下(xia)簡(jian)稱"狼瘡"）規(gui)(gui)范診(zhen)療(liao)(liao)(liao)中心(xin)的基本配置、醫療(liao)(liao)(liao)能力、教(jiao)育培訓與醫療(liao)(liao)(liao)資源(yuan)輻射能力、科研能力等(deng)方面提(ti)出了(le)具體(ti)要求，同時對規(gui)(gui)范診(zhen)療(liao)(liao)(liao)中心(xin)體(ti)系(xi)結構、認證(zheng)流(liu)程(cheng)進行了(le)明(ming)確規(gui)(gui)定。《原則(ze)》旨(zhi)在(zai)嚴格把控診(zhen)療(liao)(liao)(liao)中心(xin)規(gui)(gui)范化建(jian)(jian)設和發(fa)展水平(ping)(ping)，最大化發(fa)揮其區(qu)域輻射作用，助力提(ti)升我(wo)國狼瘡診(zhen)療(liao)(liao)(liao)和管理(li)的整體(ti)水平(ping)(ping)。

狼瘡是一種高發于15～45歲育齡期女性的系統性自身免疫疾病，以全身多臟器受累和反復發作為主要臨床特點，在中國患病人數高達百萬^[1]。《中國系統性紅斑狼瘡發展報告2020》指出，狼瘡治療的規范化程度不足加之患者對狼瘡的疾病認知度低，導致狼瘡患者就診途徑與科室不正確、醫生對病情的評估不準確，延誤治療等情況時有發生^[2]，患(huan)者的(de)整體(ti)健康(kang)狀況造成嚴重(zhong)威脅。另一方面，我國(guo)風濕免疫(yi)學(xue)科(ke)起(qi)步較(jiao)晚、各(ge)地區發展不平(ping)衡，現有專科(ke)醫生數量與廣大狼瘡患(huan)者的(de)醫療需求(qiu)存在(zai)較(jiao)大缺口，存在(zai)諸多未被滿足的(de)臨床(chuang)需求(qiu)。

國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心主任、北京協和醫學院長聘教授曾小峰表示，"今年以來(lai)，我們一直(zhi)在積極推進(jin)系統(tong)性紅(hong)斑(ban)狼(lang)(lang)瘡(chuang)規(gui)(gui)范診(zhen)療(liao)項(xiang)目的(de)重點(dian)工作，致力(li)于(yu)提升狼(lang)(lang)瘡(chuang)診(zhen)治的(de)均一性。歷經項(xiang)目啟動、成立項(xiang)目專家(jia)組、專家(jia)會議討論與(yu)達成共識、管理原則(ze)形成幾大階段，如今(jin)《系統(tong)性紅(hong)斑(ban)狼(lang)(lang)瘡(chuang)規(gui)(gui)范診(zhen)療(liao)中心(xin)(xin)建設與(yu)管理原則(ze)》作為狼(lang)(lang)瘡(chuang)規(gui)(gui)范診(zhen)療(liao)中心(xin)(xin)建設與(yu)發(fa)展的(de)‘金標準'正式出臺，將在全國范圍內為狼(lang)(lang)瘡(chuang)規(gui)(gui)范診(zhen)療(liao)中心(xin)(xin)提供系統(tong)性、統(tong)一化(hua)的(de)準則(ze)，為我國風(feng)濕(shi)免(mian)疫(yi)學科發(fa)展指明方向，走出具有中國特色的(de)狼(lang)(lang)瘡(chuang)診(zhen)療(liao)高質量發(fa)展道路。"

國家(jia)皮膚與免(mian)(mian)疫疾病臨(lin)床醫(yi)(yi)(yi)學(xue)研(yan)究中心辦公室主(zhu)任、北(bei)京協和(he)醫(yi)(yi)(yi)院風(feng)濕免(mian)(mian)疫科(ke)主(zhu)任李夢濤教授(shou)表示，"《原則》明確提出規范(fan)診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)(liao)中心應建立風(feng)濕免(mian)(mian)疫專(zhuan)(zhuan)科(ke)醫(yi)(yi)(yi)師培訓(xun)體系，具備承辦國家(jia)級狼(lang)(lang)瘡規范(fan)診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)(liao)繼續醫(yi)(yi)(yi)學(xue)教育項目的(de)能(neng)(neng)力，并定期(qi)(qi)對風(feng)濕免(mian)(mian)疫專(zhuan)(zhuan)科(ke)及多(duo)學(xue)科(ke)聯合(he)會診(zhen)(zhen)醫(yi)(yi)(yi)師進行培訓(xun)，提高(gao)所在院區(qu)風(feng)濕免(mian)(mian)疫科(ke)醫(yi)(yi)(yi)生規范(fan)診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)(liao)狼(lang)(lang)瘡的(de)綜合(he)能(neng)(neng)力。《原則》的(de)發(fa)表將(jiang)為風(feng)濕免(mian)(mian)疫學(xue)科(ke)發(fa)展樹立明確標桿，以點擴(kuo)面，引(yin)領和(he)帶(dai)動狼(lang)(lang)瘡規范(fan)診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)(liao)向周邊省級和(he)地(di)市級醫(yi)(yi)(yi)院的(de)推廣，培育區(qu)域風(feng)濕免(mian)(mian)疫學(xue)科(ke)專(zhuan)(zhuan)科(ke)人(ren)才(cai)，以戰(zhan)代練、以練促學(xue)、以學(xue)提能(neng)(neng)，逐步指導(dao)和(he)培育更多(duo)規范(fan)化診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)(liao)中心，共同(tong)推進系統(tong)性紅斑狼(lang)(lang)瘡的(de)早期(qi)(qi)診(zhen)(zhen)斷、早期(qi)(qi)治療(liao)(liao)(liao)、早期(qi)(qi)控制。"

國家皮膚與免疫(yi)疾病(bing)(bing)臨床醫(yi)學(xue)(xue)(xue)研(yan)究中(zhong)(zhong)心辦公室(shi)副主任田新平(ping)教(jiao)授表示，"《原則(ze)》不僅從醫(yi)院硬件(jian)條件(jian)、診(zhen)療(liao)(liao)(liao)(liao)能力和診(zhen)療(liao)(liao)(liao)(liao)流程細節(jie)進行規范(fan)(fan)，同時在(zai)疾病(bing)(bing)管理細節(jie)和藥(yao)物(wu)配備方面均作出具體要(yao)求，規范(fan)(fan)診(zhen)療(liao)(liao)(liao)(liao)中(zhong)(zhong)心應(ying)能夠實(shi)現(xian)《2020中(zhong)(zhong)國系(xi)統(tong)性紅斑狼瘡診(zhen)療(liao)(liao)(liao)(liao)指(zhi)(zhi)南(nan)》提到的常(chang)規治療(liao)(liao)(liao)(liao)藥(yao)物(wu)以(yi)及(ji)(ji)已在(zai)中(zhong)(zhong)國獲批的創新生物(wu)制劑等藥(yao)物(wu)可及(ji)(ji)。隨著我(wo)國風濕免疫(yi)學(xue)(xue)(xue)科幾十年(nian)的發展以(yi)及(ji)(ji)創新藥(yao)物(wu)的出現(xian)，通過規范(fan)(fan)治療(liao)(liao)(liao)(liao)和管理，狼瘡患者的病(bing)(bing)情能得(de)到良好控制以(yi)實(shi)現(xian)低疾病(bing)(bing)活動狀態或疾病(bing)(bing)緩解，同時實(shi)現(xian)器官(guan)保護。《原則(ze)》為臨床醫(yi)生指(zhi)(zhi)明了(le)基于循證(zheng)醫(yi)學(xue)(xue)(xue)證(zheng)據的規范(fan)(fan)化診(zhen)治路徑，助力患者達到中(zhong)(zhong)長(chang)期(qi)治療(liao)(liao)(liao)(liao)目(mu)標。"

《原則》為(wei)(wei)中(zhong)國(guo)(guo)系統性紅斑狼瘡(chuang)(chuang)規(gui)范化(hua)診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)(liao)中(zhong)心(xin)的(de)(de)建設與管理指定了切實可依的(de)(de)標準(zhun)，也為(wei)(wei)各級醫院(yuan)風濕免疫學科提(ti)供了權威可靠的(de)(de)參考。隨著《原則》的(de)(de)落(luo)地與規(gui)范診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)(liao)中(zhong)心(xin)的(de)(de)加速建設，規(gui)范診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)(liao)中(zhong)心(xin)在臨床診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)(liao)能力(li)(li)提(ti)高、醫療(liao)(liao)(liao)質量保證、人(ren)才培養及(ji)學術影響力(li)(li)等方面起到引(yin)領和帶動作用，全國(guo)(guo)狼瘡(chuang)(chuang)規(gui)范化(hua)診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)(liao)水(shui)平與區(qu)域醫療(liao)(liao)(liao)服務能力(li)(li)將進一步提(ti)升，助(zhu)力(li)(li)我國(guo)(guo)百萬狼瘡(chuang)(chuang)患(huan)者改善預后(hou)、收獲高質量生活(huo)。