北京2024年8月8日 /美通(tong)社/ -- 近日，由北京(jing)新陽光慈善基(ji)金(jin)會（以(yi)下簡稱"新陽光"）主辦，北京(jing)美中(zhong)宜和醫(yi)療集團旗下北京(jing)美中(zhong)愛瑞腫瘤醫(yi)院、深圳(zhen)大學附屬華南(nan)醫(yi)院協辦的神(shen)經纖(xian)維瘤專(zhuan)項基(ji)金(jin)項目啟動會圓(yuan)滿(man)舉辦。專(zhuan)項基(ji)金(jin)旨在(zai)為神(shen)經纖(xian)維瘤病(bing)患者提(ti)供經濟支持(chi)、醫(yi)療支持(chi)、心(xin)理(li)援助等，推動神(shen)經纖(xian)維瘤病(bing)診療技術(shu)的國(guo)際交(jiao)流與發展。

北(bei)(bei)(bei)京新陽光(guang)慈善基(ji)金(jin)會理事(shi)長(chang)劉(liu)正(zheng)琛、北(bei)(bei)(bei)京美(mei)中(zhong)愛(ai)瑞腫(zhong)(zhong)瘤(liu)醫院(yuan)(yuan)(yuan)院(yuan)(yuan)(yuan)長(chang)兼(jian)腫(zhong)(zhong)瘤(liu)康復中(zhong)心主任徐仲煌(huang)教(jiao)授、北(bei)(bei)(bei)京美(mei)中(zhong)愛(ai)瑞腫(zhong)(zhong)瘤(liu)醫院(yuan)(yuan)(yuan)科(ke)(ke)教(jiao)副院(yuan)(yuan)(yuan)長(chang)兼(jian)胃腸腫(zhong)(zhong)瘤(liu)中(zhong)心主任馬志(zhi)強(qiang)教(jiao)授、深(shen)圳大學附(fu)屬(shu)華(hua)南醫院(yuan)(yuan)(yuan)神(shen)經(jing)(jing)外科(ke)(ke)主任陶蔚教(jiao)授、首(shou)都醫科(ke)(ke)大學宣武醫院(yuan)(yuan)(yuan)神(shen)經(jing)(jing)外科(ke)(ke)門急診主任吳浩(hao)教(jiao)授、深(shen)圳市泡(pao)(pao)泡(pao)(pao)家園神(shen)經(jing)(jing)纖(xian)(xian)維(wei)瘤(liu)關愛(ai)中(zhong)心患者(zhe)代表(biao)王芳(fang)女(nv)士(shi)、深(shen)圳市泡(pao)(pao)泡(pao)(pao)家園神(shen)經(jing)(jing)纖(xian)(xian)維(wei)瘤(liu)關愛(ai)中(zhong)心患者(zhe)家屬(shu)代表(biao)鄒(zou)楊女(nv)士(shi)共同出席啟動會，同時還有項目資助方北(bei)(bei)(bei)京字節(jie)跳動公益基(ji)金(jin)會等嘉賓，以及關注神(shen)經(jing)(jing)纖(xian)(xian)維(wei)瘤(liu)病(bing)的熱(re)心公益人士(shi)，通過(guo)線上線下(xia)的形式(shi)見證本次啟動會的召開。

新陽(yang)光(guang)理(li)事長(chang)劉正琛介紹了基(ji)金(jin)會的(de)(de)發展(zhan)歷(li)程(cheng)，發起(qi)神(shen)經(jing)纖(xian)維瘤專(zhuan)項基(ji)金(jin)項目(mu)的(de)(de)初心，秉持(chi)著"用愛自己的(de)(de)心去愛別人"的(de)(de)宗旨(zhi)，新陽(yang)光(guang)希(xi)望這次(ci)專(zhuan)項基(ji)金(jin)能夠支(zhi)持(chi)到神(shen)經(jing)纖(xian)維瘤病(bing)患者(zhe)群體(ti)，通過給(gei)予患者(zhe)經(jing)濟(ji)支(zhi)持(chi)、對醫(yi)學科研團隊支(zhi)持(chi)、社會心理(li)支(zhi)持(chi)等，讓患者(zhe)可以(yi)將"觀察和等待"轉變為(wei)"立刻(ke)去行(xing)動(dong)"。本次(ci)項目(mu)的(de)(de)首期合作定(ding)點醫(yi)院(yuan)(yuan)是北京美中愛瑞腫(zhong)瘤醫(yi)院(yuan)(yuan)和深圳大學附屬(shu)華南醫(yi)院(yuan)(yuan)，新陽(yang)光(guang)理(li)事長(chang)劉正琛和秘書長(chang)王岸華，為(wei)這2家合作醫(yi)院(yuan)(yuan)揭(jie)牌。（其(qi)他定(ding)點醫(yi)院(yuan)(yuan)陸續加入中）

北京美(mei)中(zhong)(zhong)愛瑞腫(zhong)(zhong)瘤(liu)醫院(yuan)(yuan)(yuan)院(yuan)(yuan)(yuan)長兼腫(zhong)(zhong)瘤(liu)康復中(zhong)(zhong)心主任徐(xu)仲煌教授在啟動會(hui)上感(gan)謝(xie)(xie)了新陽光(guang)和字節跳動基金(jin)會(hui)的(de)支持，并(bing)對醫療團(tuan)隊的(de)努力表(biao)示(shi)感(gan)謝(xie)(xie)。他希望(wang)以此次基金(jin)項目(mu)為基礎，進(jin)一步提升公益和醫療服務。徐(xu)教授介紹，美(mei)中(zhong)(zhong)愛瑞腫(zhong)(zhong)瘤(liu)醫院(yuan)(yuan)(yuan)擁有先進(jin)設備，能(neng)夠為患者提供安全(quan)舒(shu)適的(de)治療環境。醫院(yuan)(yuan)(yuan)支持醫保和商業保險結算，并(bing)在慈(ci)善救助的(de)幫助下，顯著(zhu)減輕患者經濟(ji)負擔。此外，醫院(yuan)(yuan)(yuan)采用全(quan)程實時三級MDT多學科(ke)管理模式，實現(xian)患者全(quan)周期管理，不斷改進(jin)醫療質量。

深(shen)圳大(da)學附屬(shu)華(hua)南醫院(yuan)的陶蔚教授(shou)在啟動會上介紹(shao)了(le)華(hua)南醫院(yuan)的綜(zong)合實力。陶教授(shou)介紹(shao)，華(hua)南醫院(yuan)集醫療(liao)、教學和(he)科研于一(yi)體，擁有(you)47個專科門(men)診(zhen)(zhen)和(he)282個專病(bing)門(men)診(zhen)(zhen)，提供高效的門(men)急診(zhen)(zhen)和(he)住院(yuan)服(fu)(fu)務(wu)。尤其是神經醫學中心(xin)專注于腦脊髓(sui)血管病(bing)和(he)功能性神經系(xi)統疾病(bing)，配備(bei)先(xian)進設備(bei)和(he)專業團隊。同(tong)時，醫院(yuan)積極推進臨(lin)床研究和(he)基礎科研，致力于提升醫療(liao)服(fu)(fu)務(wu)和(he)創(chuang)新(xin)能力。

北(bei)京新陽(yang)光慈善基(ji)(ji)(ji)金(jin)會(hui)理(li)事長(chang)劉(liu)正琛(chen)先(xian)生、北(bei)京字節跳動(dong)公益基(ji)(ji)(ji)金(jin)會(hui)執(zhi)行理(li)事長(chang)喬棟先(xian)生、副(fu)秘(mi)書長(chang)秦楠女士、北(bei)京美中愛瑞腫瘤醫院(yuan)(yuan)(yuan)徐仲(zhong)煌(huang)教授(shou)(shou)、深圳大學(xue)附(fu)屬華(hua)南醫院(yuan)(yuan)(yuan)陶蔚教授(shou)(shou)、首都醫科大學(xue)宣武(wu)醫院(yuan)(yuan)(yuan)吳浩教授(shou)(shou)等6位(wei)嘉賓(bin)共同(tong)推開卷軸，宣布神經纖維瘤專項(xiang)(xiang)基(ji)(ji)(ji)金(jin)項(xiang)(xiang)目正式啟動(dong)。

啟動儀式后，新陽光理事長劉正琛為7位嘉賓頒發專家聘書：北京字節跳動公益基金會副秘書長秦楠女士、北京美中愛瑞腫瘤醫院徐仲煌教授、深圳大學附屬華南醫院陶蔚教授、新陽光醫學支持部負責人范依華先生、首都醫科大學宣武醫院張鴻祺教授（代）、首都醫科大學宣武醫院吳浩教授和北京協和醫院霍力教授（代）。

首都醫科大學(xue)宣武醫院吳(wu)浩教授做了(le)神經纖維瘤疾病現狀(zhuang)的專題(ti)分享，就NF1的成因、癥(zheng)狀(zhuang)、治(zhi)療(liao)現狀(zhuang)進行了(le)全面介紹(shao)。吳(wu)教授還強調了(le)多(duo)學(xue)科診療(liao)團(tuan)隊（MDT）模式的重要性，并(bing)展望了(le)基因治(zhi)療(liao)、藥物篩選和(he)免疫(yi)療(liao)法等未(wei)來研究(jiu)方向，以(yi)期(qi)提升患(huan)者治(zhi)療(liao)效果與生活質(zhi)量。

在互動提問環節，一位(wei)患(huan)兒家長(chang)提到："作為患(huan)者家屬內心經常(chang)焦慮，神經纖維(wei)瘤專項基金的(de)啟動讓(rang)我們看到了希望。"現場青年醫生積(ji)極(ji)參與(yu)，與(yu)各位(wei)醫學專家們進(jin)(jin)行了深入交流(liu)。此外，線(xian)上病友們也在直播(bo)間積(ji)極(ji)互動，與(yu)醫學專家們進(jin)(jin)行提問。這種線(xian)上線(xian)下(xia)的(de)熱(re)烈互動展示(shi)了醫患(huan)的(de)緊密聯系，以及(ji)大家對(dui)專項基金未(wei)來發(fa)展的(de)共同關注(zhu)。

深圳市泡(pao)(pao)泡(pao)(pao)家(jia)園神經(jing)纖維(wei)(wei)瘤病(bing)關愛(ai)中(zhong)心的(de)聯合創(chuang)始人兼主任(ren)王芳女(nv)士，從(cong)她自身作為NF1患者(zhe)的(de)經(jing)歷出發，講述了自己如何因病(bing)關注NF群體并(bing)創(chuang)立泡(pao)(pao)泡(pao)(pao)家(jia)園的(de)心路歷程。王芳女(nv)士提到，泡(pao)(pao)泡(pao)(pao)家(jia)園在面對諸多挑戰時，仍致力于(yu)為神經(jing)纖維(wei)(wei)瘤病(bing)患者(zhe)提供支(zhi)持，積(ji)極推動相(xiang)關科研和臨(lin)床治療，同時努力提升患者(zhe)的(de)生(sheng)活質量和社會認知。

泡(pao)(pao)(pao)泡(pao)(pao)(pao)家(jia)(jia)(jia)園神經纖維瘤病(bing)關愛中心的(de)傳播部主任鄒(zou)楊女(nv)(nv)士，則分(fen)享了她(ta)與兒子滿(man)滿(man)的(de)故事(shi)。滿(man)滿(man)自出(chu)生起便患有(you)神經纖維瘤病(bing)，經歷了漫(man)長而艱難的(de)求醫和治療過(guo)程。鄒(zou)楊女(nv)(nv)士提(ti)(ti)到(dao)，正因為了解家(jia)(jia)(jia)屬的(de)不(bu)易，泡(pao)(pao)(pao)泡(pao)(pao)(pao)家(jia)(jia)(jia)園通過(guo)多種方式提(ti)(ti)高公眾對NF的(de)認識(shi)，包括線上教育、專家(jia)(jia)(jia)訪談(tan)和茶話會等，希望能(neng)夠推(tui)動(dong)社會對NF患者的(de)關注和理(li)解。

大(da)(da)會(hui)尾聲，馬(ma)志強教授對(dui)會(hui)議作總結(jie)(jie)發言，感謝各(ge)位專家(jia)的(de)到來(lai)，感謝大(da)(da)家(jia)對(dui)神(shen)經(jing)纖維(wei)瘤(liu)病的(de)關注。項(xiang)目啟動會(hui)在參會(hui)嘉賓的(de)掌聲中圓滿(man)結(jie)(jie)束，希望(wang)以本次啟動會(hui)為(wei)契機，能(neng)夠為(wei)神(shen)經(jing)纖維(wei)瘤(liu)病患者(zhe)帶來(lai)新的(de)希望(wang)，推動神(shen)經(jing)纖維(wei)瘤(liu)病治療的(de)進步與(yu)發展(zhan)。