北京2019年3月25日 /美通社/ -- 在3月21日，聯合國第八屆世界唐氏綜合征日當天，首屆唐氏綜合征論壇在(zai)上(shang)海并購博物館舉行。本次論壇由心家特兒、愛德基金會、上海雙平慈善基金會笑臉媽媽專項基金、北京愛度(du)基金(jin)會（I Do基金會）聯合主辦；上(shang)海(hai)市智(zhi)力殘疾(ji)人(ren)及親友協(xie)會、長(chang)和大蘊、愛在路上(shang)、并購博物館(guan)、上(shang)海(hai)市浦東新區輔讀學校組(zu)織協(xie)辦；上(shang)海(hai)惠(hui)迪吉公益人(ren)心理關愛中心、希爾(er)森兒童服務中心作為支持單位。論壇內容以(yi)(yi)“研討方法，創造唐氏綜(zong)合征人(ren)士的無限可能(neng)”為目標，以(yi)(yi)“讓糖寶的生(sheng)命(ming)挺(ting)拔而(er)飽滿”為使命(ming)。
唐(tang)氏(shi)綜合(he)征是因染色體異(yi)常(chang)（基(ji)因突(tu)變）而引發的非遺傳性疾(ji)病，因21號染色體多了一(yi)條，又稱(cheng)“21-三體”。每(mei)700個(ge)新生兒(er)中(zhong)會有一(yi)個(ge)唐(tang)氏(shi)兒(er)，據(ju)推算目前中(zhong)國(guo)約有100萬唐(tang)氏(shi)綜合(he)征人士，他們有一(yi)個(ge)可(ke)愛的昵稱(cheng)，“糖(tang)寶”。
十(shi)歲(sui)糖寶蛋(dan)蛋(dan)的媽媽黃(huang)金堅(jian)信，每一(yi)個生命(ming)都有其(qi)價值。在這種堅(jian)持下，糖寶(bao)媽媽黃(huang)金和星寶(bao)媽媽朱毓嘉(jia)發起成立了心(xin)家特(te)兒，一(yi)家非營(ying)利性特(te)殊(shu)兒童家庭康復線上社區。
I Do基金會一直(zhi)致力于兒童(tong)關(guan)愛事業，守護(hu)孩(hai)子的夢想(xiang)，關(guan)注孩(hai)子們的未來(lai)發展(zhan)，期待每個孩(hai)子都可以(yi)擁有(you)實(shi)(shi)現(xian)夢想(xiang)的機會和能力。從2008年成立以(yi)來(lai)，已經先后對五萬多名兒童(tong)實(shi)(shi)施了包括助學(xue)、醫療、心理成長等方(fang)面(mian)的幫助。
此次，I Do基金會助力心家特兒，期待為這群可愛的糖寶，開啟美好的未來。上海市殘聯副理事長郭詠軍先生，上海市殘疾人聯合會組處副研究員曹丹女士，原社團局副局長(chang)、宋慶(qing)齡基金會秘書長(chang)賈(jia)勇先生，上海市智協主席張世軍先生，融合中國代表李俊峰先生，上海并(bing)購博物館(guan)唐蔚館(guan)長出席本次論壇并(bing)發表(biao)致(zhi)辭。
論壇內容以“研討方法，創造唐氏綜合征人士的無限可能”為目標，以“讓糖寶的生命挺拔而飽滿”為使命。美國加州大學圣芭芭拉分校特殊教育與殘障研究專業分部主任王勉教授擔任本次論壇的首席專業顧問，并發表了《唐氏綜合征人士發育發展規律和教育方法》的主題演講。王勉教授指出，糖寶的(de)(de)(de)(de)發(fa)(fa)展模型與(yu)(yu)普(pu)通兒(er)童的(de)(de)(de)(de)發(fa)(fa)展模型有很大的(de)(de)(de)(de)相似性，家長和專業人(ren)(ren)士應(ying)該平衡地看待(dai)孩子(zi)的(de)(de)(de)(de)發(fa)(fa)展優勢與(yu)(yu)不足，在教(jiao)育和康(kang)復(fu)的(de)(de)(de)(de)嘗試當中(zhong)不僅僅關(guan)注他們的(de)(de)(de)(de)缺陷補(bu)償，也要關(guan)注他們的(de)(de)(de)(de)發(fa)(fa)展和學(xue)習潛(qian)能。教(jiao)授倡議唐寶家長們采用“全(quan)人(ren)(ren)”發(fa)(fa)展觀來(lai)看待(dai)孩子(zi)的(de)(de)(de)(de)發(fa)(fa)育和發(fa)(fa)展。并且持(chi)續的(de)(de)(de)(de)學(xue)習和尋求支持(chi)，成為(wei)一個(ge)懂知識，會(hui)實操的(de)(de)(de)(de)滿有“復(fu)原力”的(de)(de)(de)(de)家長。
論壇現場(chang)舉行了《糖(tang)寶(bao)(bao)有未來 -- 唐氏綜合(he)征早期育養支持手(shou)冊》啟動(dong)儀(yi)式，手(shou)冊計(ji)劃于(yu)2019年6月出版，第一時(shi)間為唐氏綜合(he)征家庭提供支持，用愛和(he)專業(ye)開啟糖(tang)寶(bao)(bao)未來。手(shou)冊將(jiang)從醫(yi)療、康復(fu)、教(jiao)育、生活、親子多(duo)角度解(jie)碼(ma)糖(tang)寶(bao)(bao)，從糖(tang)寶(bao)(bao)語言、認知、情緒、行為、運動(dong)、感統、藝(yi)術療愈等多(duo)專業(ye)促進糖(tang)寶(bao)(bao)發(fa)展(zhan)，同時(shi)助(zhu)力(li)父(fu)母(mu)重建希望，轉變心態，成為糖(tang)寶(bao)(bao)未來的積極開創者。
本次論壇聚集了近十名實實在在為唐氏綜合征孩子提供專業支持的權威專家，其中包括北京安貞醫院小兒心外科副主任醫師、副教授李磊；遼寧省視覺障礙康復中心主任、友誼醫院副院長、眼科主任醫師劉晶；上海杉達學院國際醫學技術學院副院長劉合建；長河大蘊語言治療專家Kathleen Lepecillo；上海市浦東新區輔讀學校校長王英等，他們分別從醫療、康復、教育等方面闡述糖寶面對(dui)的(de)挑戰(zhan)與(yu)困(kun)難，以及提(ti)供支持的(de)專業方法。
論壇當天，全國各地的187位唐氏綜合征家長和孩子來到了現場。來自臺灣的予力爸爸張良綱以“從孩子的角度出發，問題都有解”為主題，分享了大齡糖寶的育養經驗。美籍糖(tang)寶(bao)Oliver的(de)父親、上(shang)海長(chang)(chang)和(he)大(da)蘊的(de)創始人Nelson Chow先生以“從(cong)孩子到孩子們的(de)這十年”分(fen)享(xiang)了作為父親和(he)一個支(zhi)持者(zhe)的(de)十年心路歷程。糖(tang)(tang)寶(bao)家(jia)長(chang)(chang)們進(jin)行了《糖(tang)(tang)寶(bao)有未來嗎(ma)？家(jia)長(chang)(chang)怎么做？》的(de)圓桌討論(lun)，一致認為“糖(tang)(tang)寶(bao)有未來”，只是(shi)需要(yao)家(jia)長(chang)(chang)們堅(jian)定的(de)相信他(ta)(ta)們，為他(ta)(ta)們提供支(zhi)持。
“糖(tang)寶有未來”，來自全國各(ge)地的(de)糖(tang)寶趙(zhao)程鑫、黃(huang)珈慧、任則宇、楊瀚、陳(chen)欣等，現(xian)場秀(xiu)出(chu)了他(ta)們(men)卓(zhuo)越的(de)架(jia)子鼓、舞(wu)蹈、書(shu)法、畫畫等才能，論壇的(de)嘉(jia)賓們(men)紛(fen)紛(fen)表示，他(ta)們(men)錯看了唐氏綜合征(zheng)，未來要(yao)相信(xin)孩子，為孩子提供更多機會(hui)和支持。
