北(bei)京2023年2月5日 /美通社/ -- 2023年2月4日(ri),在(zai)第二(er)十三(san)個世界(jie)癌癥日(ri)到來之際(ji),由(you)淋(lin)巴瘤之家主辦,羅氏制藥中國支(zhi)持(chi)的(de)(de)"驅散‘彌(mi)(mi)'霧(wu)的(de)(de)光(guang)"彌(mi)(mi)漫大B細胞淋(lin)巴瘤(DLBCL)患者全(quan)年關愛項(xiang)目(mu)正式啟動。項(xiang)目(mu)旨在(zai)搭(da)建(jian)醫患高效(xiao)溝通的(de)(de)橋(qiao)梁,提高DLBCL患者對于疾病規范(fan)化診療的(de)(de)認(ren)知(zhi),增(zeng)強患者與疾病斗(dou)爭(zheng)的(de)(de)信心和勇氣,傳(chuan)遞治愈的(de)(de)力量。
與此同時,由淋巴(ba)瘤(liu)之家和(he)(he)廣州市紅棉腫瘤(liu)和(he)(he)罕見病公益基金會共同發起(qi)的(de)《2022中(zhong)國彌漫性大(da)B細胞淋巴(ba)瘤(liu)患者生存狀(zhuang)況白皮書(shu)》調研(以下(xia)簡稱《白皮書(shu)》)也于啟動會上正式發布。
啟(qi)動儀(yi)式中,哈爾濱血液病腫瘤研究所(suo)所(suo)長(chang)馬軍教授(shou)、蘇州(zhou)大(da)(da)學(xue)附屬第一(yi)醫院(yuan)血液科主任吳(wu)德沛教授(shou)、北京大(da)(da)學(xue)腫瘤醫院(yuan)黨(dang)委書記朱(zhu)軍教授(shou)、鄭州(zhou)大(da)(da)學(xue)第一(yi)附屬醫院(yuan)副院(yuan)長(chang)宋永平(ping)教授(shou)共聚云端,結合《白皮書》共同(tong)解讀當(dang)下DLBCL診療(liao)現狀及患者(zhe)未被滿足的需求,呼(hu)吁全(quan)社(she)會(hui)共同(tong)攜手(shou),長(chang)期為該群體提供規(gui)范化診療(liao)、康復和心理等全(quan)方位的支持引導,助力更多DLBCL患者(zhe)走向治愈,擁抱新生。
聚焦"彌"題,以創新為突破點
淋巴瘤是常見的惡性腫瘤之一,目前在中國的發病率約為6.68/10萬,每年約有10萬名新發淋巴瘤患者[1],作為其中最常見的侵襲性惡性淋巴瘤,DLBCL較于其他淋巴系統腫瘤預后更差,約40%-50%患者經過初始標準治療后仍會復發[2]。根據《白皮書》調研結果,復發患者往往要經歷更多生理上的疼痛不適,以及精神上的焦慮和沮喪,他們的日常活動處處受限,生活質量明顯低于普通人群,且隨著疾病的復發,患者生活質量每況愈下[3]。
"20多年來,以利妥昔單抗為基石的R-CHOP方案顯著改善了DLBCL患者的預后,卻仍不能完全滿足實際臨床之需,許多患者仍面臨復發難題。隨著復發次數增加,治療難度也會不斷上升。在目前的二線及后線治療方案下,復發/難治(R/R)DLBCL患者5年和10年總生存率僅25.0%和8.6%[2]。"馬軍教授指出,"如(ru)何進一(yi)步提升治療(liao)效果,幫(bang)助患(huan)者降低復發風險(xian),提高患(huan)者的生活質(zhi)量(liang),一(yi)直是DLBCL臨床治療(liao)探索的重點和難點。"
近年來,DLBCL領域創新藥物不斷涌現,給患者帶來了治愈新選擇。《白皮書》調研數據顯示,目前DLBCL領域最受關注的創新藥物為全球首個靶向CD79b的抗體藥物偶聯物(ADC)優羅華®(維泊妥珠單抗)[3]。吳德沛教授表示:"隨著對創新治療(liao)探索的(de)不斷深入,DLBCL患(huan)者的(de)無病(bing)生(sheng)存期(qi)逐漸延長。2023年,創新ADC療(liao)法(fa)的(de)到來(lai),同時革(ge)新了(le)(le)DLBCL一線及(ji)R/R治療(liao)的(de)格局,尤其是突破了(le)(le)20余年來(lai)DLBCL標準一線治療(liao)方案的(de)"天花板",患(huan)者的(de)生(sheng)存獲益有(you)望進一步提高(gao)。相(xiang)信(xin)在未來(lai),在創新療(liao)法(fa)的(de)助力(li)之(zhi)下(xia),我們(men)可以幫助更多的(de)DLBCL患(huan)者實現臨床(chuang)治愈。"
同時,《白皮書》的調研亦突顯出DLBCL領域仍有診療盲區存在,在接受調查的患者中,未完成初始標準治療方案的患者占22.32%,不清楚IPI評分(淋巴瘤的國際預后指數)重要性的患者占23.02%,而未關注過創新藥物及治療方案患者占54.12%[3]。
"淋巴瘤異質性強、分型眾多,這為DLBCL診療增加了難度。除了加強對創新療法的應用,我們還需要進一步完善DLBCL的規范化診療、精準治療和全病程管理,使患者獲益最大化。"朱軍教授指出,"為更好地消除診療盲區,我們希望通過創新的患教活動,改善醫患溝通方式,加強對最新疾病知識的科普,從而提高患者治療依從性,同時為患者提供全生命周期的關懷。要實現這一目標,需要醫生,患者組織和企業等多方的共同努力"。
無懼"彌"路,從患者之需出發
除了身體和精神負擔之外,DLBCL患者及其家庭往往承受巨大的經濟負擔。《白皮書》數據顯示,所有DLBCL患者的醫療自費支出占家庭收入均值的157%,遠超于國際公認的災難性家庭支出標準(40%);同時患者自費比例仍然較高,醫保報銷覆蓋的范圍仍有限,且僅有12.89%的患者購買了惠民保[3]。
"創新藥物在為患者帶來新希望的同時,其可及性和可支付性也成為了患者關注的重點。近年,得益于藥物監管政策的創新和海南博鰲等地區的先行先試政策,中國患者和全球創新藥物的距離正加速縮短。"宋永平教授指出(chu),"但是,正如《白皮(pi)書》所(suo)言(yan),DLBCL創(chuang)新藥的可(ke)及性和可(ke)支付性仍很大的提高空間。未來期待醫保(bao)等更多創(chuang)新支付方式的助力(li),幫助減輕治(zhi)療負擔(dan),提高創(chuang)新藥可(ke)支付性,為(wei)患(huan)者爭取到最大的治(zhi)愈機會。"
"《白皮書》的調研結果充分反映了目前DLBCL患者在治療、心理及經濟層面未被滿足的需求,這也是我們發起患者關愛項目的初衷。"淋巴瘤之家創始人顧洪飛表示,"在未來一年(nian)中,我們(men)(men)將(jiang)攜手羅氏,邀請國(guo)內頂尖血液(ye)病(bing)(bing)(bing)中心的專(zhuan)(zhuan)家(jia),以全年(nian)為(wei)周期(qi)不間斷舉行DLBCL醫患互動(dong)的系列(lie)關(guan)愛活(huo)動(dong)。同時,在全國(guo)范圍內超(chao)過五十余個城市(shi)中,根據DLBCL不同分型定制線下患教活(huo)動(dong),聯動(dong)DTP藥(yao)店,有針對性地(di)、多維度地(di)幫助DLBCL病(bing)(bing)(bing)友解(jie)決問(wen)題。在這些活(huo)動(dong)中,病(bing)(bing)(bing)友們(men)(men)有機(ji)會(hui)聆聽超(chao)過100位(wei)國(guo)內著名臨(lin)床專(zhuan)(zhuan)家(jia)的講解(jie),并與專(zhuan)(zhuan)家(jia)及(ji)其他(ta)病(bing)(bing)(bing)友共同探(tan)討本地(di)診療特點、醫保(bao)(bao)和商保(bao)(bao)等熱點話題。此(ci)外(wai),我們(men)(men)將(jiang)舉辦DLBCL知(zhi)識(shi)問(wen)答大賽,以期(qi)為(wei)病(bing)(bing)(bing)友傳遞(di)更多科普(pu)知(zhi)識(shi),幫助他(ta)們(men)(men)擺脫疾病(bing)(bing)(bing)陰霾,傳遞(di)治愈能量。"
未(wei)來,隨著(zhu)"驅(qu)散‘彌(mi)'霧(wu)的(de)光"項目正式啟動,治愈的(de)希望(wang)也將(jiang)被播撒進每(mei)個角落,祝愿越來越多的(de)DLBCL患者都(dou)能(neng)夠沖(chong)破(po)"彌(mi)"霧(wu),迎(ying)接新生(sheng)。
[1] 中國臨床腫瘤學會(CSCO)抗淋巴瘤聯盟, 中國臨床腫瘤學會(CSCO)抗白血病聯盟. 白血病·淋巴瘤,2020,29 (02): 65-72. |
[2] Coiffier B, et al. Blood. 2010;116(12):2040-2045 |
[3] 《2022中國彌漫性大B細胞淋巴瘤患者生存狀況白皮書》 |