福州2023年(nian)5月5日 /美通(tong)社/ -- 2023年5月5日，第五屆中(zhong)(zhong)(zhong)國患者(zhe)組(zu)織經驗交流(liu)會(hui)(CEEPO, Chinese Experience Exchange for Patient Organizations)在(zai)福州(zhou)拉開序幕，吸引了來自(zi)腫(zhong)瘤(liu)、神經系統疾(ji)病、血液病、罕(han)見病等在(zai)內的(de)多(duo)個(ge)疾(ji)病領域(yu)的(de)40余家(jia)患者(zhe)組(zu)織，與行業協(xie)會(hui)、醫(yi)療衛生專(zhuan)業人士、專(zhuan)家(jia)學(xue)者(zhe)等各方代表(biao)齊聚(ju)一堂(tang)，圍(wei)繞"無(wu)限聚(ju)力 賦能(neng)新篇"主題，呈現患者(zhe)組(zu)織5年間的(de)成長和變化，共(gong)展"以患者(zhe)為中(zhong)(zhong)(zhong)心(xin)"的(de)中(zhong)(zhong)(zhong)國醫(yi)療健康生態圈(quan)發(fa)展的(de)豐碩成果和未來前(qian)景。本次大會(hui)由羅氏制藥中(zhong)(zhong)(zhong)國支持(chi)。

本屆CEEPO旨在(zai)(zai)促成多方合力，持續優化藥(yao)物(wu)全生(sheng)命周期(qi)，打造創新醫療閉環。期(qi)待以(yi)患(huan)者為(wei)中心的(de)各利益相關方，在(zai)(zai)藥(yao)品研發(fa)，臨床試驗(yan)，審(shen)評審(shen)批等藥(yao)物(wu)全生(sheng)命周期(qi)發(fa)揮更(geng)大(da)的(de)價值，實(shi)現患(huan)者最大(da)獲益。在(zai)(zai)"醫保、醫療、醫藥(yao)"三醫協同發(fa)展(zhan)的(de)背景(jing)下(xia)，協力助(zhu)推中國(guo)醫療健康生(sheng)態圈新發(fa)展(zhan)，助(zhu)力實(shi)現健康中國(guo)2030年(nian)目標(biao)。     

強化疾病全程管理，從被幫助者變為自助助人者

隨(sui)著醫藥研發技術、新藥臨床研發以(yi)及應用到(dao)臨床的速(su)度加(jia)快，我(wo)國腫瘤患者(zhe)(zhe)的診療水平得到(dao)了前所(suo)未有的提(ti)升，腫瘤患者(zhe)(zhe)生存期在不斷(duan)延(yan)長(chang)。在患者(zhe)(zhe)為中心的時代，患者(zhe)(zhe)的認知(zhi)和需(xu)(xu)求在不斷(duan)地提(ti)升，醫療機構依賴原有固定的服務模(mo)式(shi)，比較難以(yi)滿足(zu)患者(zhe)(zhe)與日俱增的健(jian)康管(guan)理需(xu)(xu)求。如何滿足(zu)廣大腫瘤患者(zhe)(zhe)的康復需(xu)(xu)求，做好自己(ji)健(jian)康的第一責任人，使中國的患者(zhe)(zhe)更加(jia)有知(zhi)識、更加(jia)智慧(hui)，組織患者(zhe)(zhe)開展(zhan)健(jian)康教育勢在必行。

為此，中(zhong)國臨床腫瘤學(xue)會（CSCO）患(huan)(huan)者教(jiao)育(yu)專家(jia)委員(yuan)會侯任主(zhu)任委員(yuan)、江(jiang)蘇省人(ren)民醫(yi)院殷詠(yong)梅(mei)教(jiao)授表示："CEEPO 為我們(men)提供了獨特的(de)平臺，讓患(huan)(huan)者組(zu)織(zhi)在(zai)整個(ge)醫(yi)療(liao)健(jian)康生(sheng)態系(xi)統中(zhong)以平等的(de)聲(sheng)音參與討論、交流(liu)經驗(yan)。非常(chang)有利于多方一(yi)起圍(wei)繞患(huan)(huan)者真正的(de)需(xu)求，探索(suo)合作(zuo)(zuo)，共(gong)(gong)建整個(ge)醫(yi)療(liao)服務(wu)(wu)體系(xi)。未(wei)來(lai)，我們(men)仍需(xu)要進一(yi)步加強(qiang)患(huan)(huan)者組(zu)織(zhi)和醫(yi)療(liao)相(xiang)關人(ren)員(yuan)之間(jian)的(de)合作(zuo)(zuo)和溝通，建立更(geng)加緊密的(de)合作(zuo)(zuo)關系(xi)，共(gong)(gong)同推動(dong)醫(yi)療(liao)水平的(de)提升和服務(wu)(wu)質量(liang)的(de)改善。"

人口老齡化帶來的(de)不僅僅是(shi)勞動(dong)力的(de)壓力，更有醫療的(de)負(fu)擔。盡(jin)管惡性腫(zhong)瘤并不是(shi)老年(nian)人"專利"，但總的(de)來看，多數癌(ai)癥(zheng)在60歲(sui)以上的(de)老年(nian)人群中更為高(gao)發。如(ru)何推動(dong)創(chuang)新支付(fu)體系(xi)改革落地，減(jian)輕(qing)患者經濟負(fu)擔，是(shi)我國(guo)現階段醫保管理和深(shen)化醫改的(de)重要環節(jie)之一。

與會(hui)患者(zhe)組織代表還深入學(xue)習和(he)(he)討論了醫藥衛(wei)(wei)生(sheng)(sheng)體制改革的(de)重(zhong)要工具，衛(wei)(wei)生(sheng)(sheng)技(ji)術(shu)評(ping)估（health technology assessment，HTA）。與會(hui)患者(zhe)組織代表們認(ren)為，在衛(wei)(wei)生(sheng)(sheng)技(ji)術(shu)評(ping)估的(de)過程中(zhong)，通(tong)過患者(zhe)真實世界診(zhen)療(liao)信息而產生(sheng)(sheng)的(de)洞察和(he)(he)證據分(fen)析，能夠(gou)為衛(wei)(wei)生(sheng)(sheng)技(ji)術(shu)的(de)相(xiang)關(guan)決(jue)策提供依據，推動研究結(jie)果傳播和(he)(he)政策轉化。在提高患者(zhe)治(zhi)療(liao)效果的(de)同時，也能對完善創新醫保制度做(zuo)出杰出貢獻。

推動保障體系建設，從被服務者到方案的共創者

從1到更多…當更多的罕見(jian)(jian)病(bing)被發現，罕見(jian)(jian)病(bing)患者群(qun)體(ti)也(ye)逐漸從一個(ge)(ge)"小(xiao)眾"的群(qun)體(ti)成為了那個(ge)(ge)被大(da)眾認(ren)識并理解的群(qun)體(ti)。據世界(jie)衛生組織統計，全球(qiu)約有6000-8000種(zhong)罕見(jian)(jian)病(bing) ，目前(qian)我國已知的罕見(jian)(jian)病(bing)數量大(da)約有1400余(yu)種(zhong) ，約有2000萬人(ren)。關愛罕見(jian)(jian)病(bing)患者是一個(ge)(ge)國家社會文明進步的象(xiang)征之一，實(shi)現全民健康的路上，罕見(jian)(jian)病(bing)患者一個(ge)(ge)也(ye)不能少(shao)。

2021年12月(yue)，國(guo)家發(fa)(fa)展改革委等20部委聯合(he)印發(fa)(fa)《"十(shi)四(si)五(wu)"公共服務規劃》，鼓勵(li)積極引導慈善等社(she)會力量參與救(jiu)助保障，支持社(she)會組織發(fa)(fa)展。截至(zhi)2021年3月(yue)，我(wo)國(guo)罕見病患者(zhe)組織約130家，開(kai)展了藥品援助、醫(yi)療信(xin)息(xi)、經濟援助等30余項(xiang)救(jiu)助項(xiang)目，并與政府部門、醫(yi)療機構(gou)緊(jin)密合(he)作，探索建立以政府引導、多方(fang)助力的多層次保障模式。

目(mu)前國內(nei)上市的(de)(de)(de)罕(han)見(jian)病(bing)(bing)(bing)用藥(yao)(yao)(yao)(yao)50余種，其(qi)中(zhong)(zhong)40余種已被(bei)納入國家(jia)(jia)醫(yi)保(bao)藥(yao)(yao)(yao)(yao)品目(mu)錄(lu)，除了部(bu)分罕(han)見(jian)病(bing)(bing)(bing)高值藥(yao)(yao)(yao)(yao)在(zai)《醫(yi)保(bao)目(mu)錄(lu)》內(nei)難覓蹤影之外，大量的(de)(de)(de)罕(han)見(jian)病(bing)(bing)(bing)在(zai)我國面臨"無藥(yao)(yao)(yao)(yao)可醫(yi)"，我國罕(han)見(jian)病(bing)(bing)(bing)患(huan)(huan)者診療(liao)(liao)之路亟(ji)待開拓(tuo)。中(zhong)(zhong)國罕(han)見(jian)病(bing)(bing)(bing)聯盟執行(xing)理事長(chang)李林康表示(shi)："隨著罕(han)見(jian)病(bing)(bing)(bing)患(huan)(huan)病(bing)(bing)(bing)群(qun)體(ti)受到的(de)(de)(de)關(guan)注越來越多，面向罕(han)見(jian)病(bing)(bing)(bing)的(de)(de)(de)多層次保(bao)障(zhang)機(ji)制也在(zai)加快建立。國家(jia)(jia)衛健委在(zai)《關(guan)于政協十三屆全國委員會第(di)四次會議第(di)4638號（醫(yi)療(liao)(liao)體(ti)育類568號）提案答復的(de)(de)(de)函》中(zhong)(zhong)介紹，國家(jia)(jia)醫(yi)保(bao)部(bu)門(men)高度(du)重視罕(han)見(jian)病(bing)(bing)(bing)患(huan)(huan)者的(de)(de)(de)用藥(yao)(yao)(yao)(yao)保(bao)障(zhang)工作。改善(shan)罕(han)見(jian)病(bing)(bing)(bing)患(huan)(huan)者的(de)(de)(de)生存狀況，需要(yao)政府、社會、行(xing)業和企業的(de)(de)(de)共同(tong)努力，建立多層次醫(yi)療(liao)(liao)保(bao)障(zhang)體(ti)系(xi)，政府主導(dao)實(shi)現"醫(yi)療(liao)(liao)、醫(yi)保(bao)、醫(yi)藥(yao)(yao)(yao)(yao)"三醫(yi)的(de)(de)(de)協同(tong)聯動，切實(shi)解決看病(bing)(bing)(bing)難，看病(bing)(bing)(bing)貴的(de)(de)(de)問題，實(shi)現"病(bing)(bing)(bing)有所(suo)醫(yi)、醫(yi)有所(suo)藥(yao)(yao)(yao)(yao)、藥(yao)(yao)(yao)(yao)有所(suo)保(bao)"的(de)(de)(de)終極目(mu)標(biao)。"

以患者為中心，多方攜手共建中國醫療生態圈

目前中(zhong)國患者(zhe)在推動提高(gao)新藥研發(fa)方面正在發(fa)揮(hui)越來越重(zhong)要的作(zuo)用，并(bing)已(yi)受到(dao)行業的高(gao)度(du)重(zhong)視。2022年8月(yue)，中(zhong)國國家(jia)藥監(jian)局藥品(pin)審評(ping)中(zhong)心(xin)（CDE）發(fa)布《組織患者(zhe)參與藥物研發(fa)的一般考慮指導原則（征(zheng)求意見(jian)稿）》、《以(yi)患者(zhe)為(wei)中(zhong)心(xin)的臨床試驗設計技術(shu)指導原則》以(yi)及(ji)《以(yi)患者(zhe)為(wei)中(zhong)心(xin)的臨床試驗獲益-風險評(ping)估技術(shu)指導原則》3個文件，鼓勵(li)在醫藥研發(fa)中(zhong)引入患者(zhe)意見(jian)，強(qiang)化"以(yi)患者(zhe)為(wei)中(zhong)心(xin)"的藥物研發(fa)理念。

據調(diao)查，以(yi)患(huan)者(zhe)(zhe)為中(zhong)心的(de)(de)(de)(de)(de)臨(lin)(lin)床試(shi)驗(yan)，臨(lin)(lin)床實(shi)驗(yan)II期的(de)(de)(de)(de)(de)藥(yao)物成功上市(shi)的(de)(de)(de)(de)(de)時間(jian)可以(yi)縮短長達2.5年的(de)(de)(de)(de)(de)時間(jian) 。由(you)于患(huan)者(zhe)(zhe)對于疾(ji)病(bing)對其生活的(de)(de)(de)(de)(de)影響(xiang)有著最直接的(de)(de)(de)(de)(de)感受，他們為藥(yao)物開發(fa)帶來了臨(lin)(lin)床、科學、法律和其他專(zhuan)家無(wu)法提供的(de)(de)(de)(de)(de)獨(du)特而有價值的(de)(de)(de)(de)(de)觀點。現在(zai)國內更多(duo)(duo)罕(han)見(jian)病(bing)患(huan)者(zhe)(zhe)組織(zhi)積極參(can)與(yu)藥(yao)物研發(fa)和臨(lin)(lin)床試(shi)驗(yan)，讓更多(duo)(duo)臨(lin)(lin)床研究和藥(yao)品研發(fa)準確聽到罕(han)見(jian)病(bing)患(huan)者(zhe)(zhe)真實(shi)聲音，使我(wo)國的(de)(de)(de)(de)(de)患(huan)者(zhe)(zhe)從被醫治者(zhe)(zhe)成為了創新藥(yao)物研發(fa)的(de)(de)(de)(de)(de)參(can)與(yu)者(zhe)(zhe)，在(zai)藥(yao)品研發(fa)及監(jian)管中(zhong)日(ri)益彰顯重要作(zuo)用。

羅氏制藥(yao)中國醫(yi)學與個體化醫(yi)療(liao)副總裁(cai)李濱表示："羅氏作為個體化醫(yi)療(liao)的(de)倡導者(zhe)和領(ling)先(xian)者(zhe)，我們積極投入支持患(huan)者(zhe)組織能力建設(she)，目(mu)的(de)在于共建規(gui)范化的(de)疾(ji)病(bing)全流程(cheng)管理，幫(bang)助(zhu)最大化實現患(huan)者(zhe)臨床獲益。未來，除了在藥(yao)物研發上持續(xu)努(nu)力，羅氏將踐(jian)行(xing)"先(xian)患(huan)者(zhe)之需而行(xing)"的(de)理念，攜手(shou)各方，緊密(mi)協作優勢(shi)互補(bu)，共同推動‘以(yi)患(huan)者(zhe)為中心(xin)'的(de)醫(yi)療(liao)生態圈建設(she)。"

自2018年以來，中國患者組(zu)織經(jing)(jing)驗(yan)交(jiao)流會(hui)已(yi)成功舉(ju)辦五屆。5年間(jian)，CEEPO不僅(jin)僅(jin)持續為患者組(zu)織提供經(jing)(jing)驗(yan)分享和(he)信息交(jiao)流的平臺，多方(fang)(fang)賦能中國患者組(zu)織，提升患者組(zu)織的影響力(li)；更致(zhi)力(li)于推動打造"以患者為中心"的醫療(liao)衛生生態(tai)圈(quan)，促(cu)進企(qi)業(ye)、患者組(zu)織和(he)社會(hui)各界共同攜手，從新藥研(yan)發、藥物(wu)審批、藥品(pin)準入等方(fang)(fang)面(mian)形成多方(fang)(fang)參與的協同機制，建立多層次的醫療(liao)保障體系，全面(mian)推進中國醫療(liao)健康生態(tai)圈(quan)發展，為實(shi)現2030健康中國的宏偉目標(biao)貢獻力(li)量。