敦促全球公眾在 5 月10 日世界狼瘡日分享調查結果和狼瘡事實 

華盛頓2024年(nian)5月6日 /美通社/ -- World Lupus Federation (WLF) 最(zui)近進行的一項(xiang)全球調查顯示，91％ 的受訪者正在服(fu)用或曾經服(fu)用過口服(fu)類(lei)固醇(chun)來治療狼(lang)瘡。來自 100 多個國家，共 7,700 多名狼(lang)瘡患者參與了這(zhe)項(xiang)調查。

調(diao)查結果顯示，絕(jue)大部分(fen)受訪(fang)(fang)者(zhe) (75％) 使(shi)用類(lei)(lei)固醇(chun)(chun)超(chao)(chao)過(guo) 1 年，當(dang)中有 27％ 的(de)(de)受訪(fang)(fang)者(zhe)使(shi)用類(lei)(lei)固醇(chun)(chun)超(chao)(chao)過(guo) 10 年此外，43％ 的(de)(de)受訪(fang)(fang)者(zhe)表(biao)示服用的(de)(de)類(lei)(lei)固醇(chun)(chun)，其一般每日劑量(liang)超(chao)(chao)過(guo)了推薦(jian)維持劑量(liang) (5 mg 至 7.5 mg），而(er) 58％ 的(de)(de)受訪(fang)(fang)者(zhe)表(biao)示服用的(de)(de)最大劑量(liang)為 30 mg 或(huo)更高(gao)。絕(jue)大部分(fen)受訪(fang)(fang)者(zhe) (96%) 表(biao)示，擔心長時間服用類(lei)(lei)固醇(chun)(chun)可能(neng)造成(cheng)不良影響。

狼瘡(chuang)是(shi)一種慢性自身免疫(yi)性疾病，可引起(qi)身體任(ren)何(he)部(bu)位的(de)炎癥和(he)疼痛，包(bao)括心臟、腎臟、肺(fei)部(bu)、血液(ye)、關節和(he)皮膚。對(dui)于(yu)狼瘡(chuang)，對(dui)抗感(gan)染(ran)的(de)免疫(yi)系統反而會(hui)(hui)攻擊健康(kang)組織。許多狼瘡(chuang)患者服(fu)用(yong)(yong)類固(gu)(gu)醇(chun)（如潑尼松）來(lai)幫助減輕炎癥。但(dan)是(shi)，類固(gu)(gu)醇(chun)會(hui)(hui)引起(qi)許多副作用(yong)(yong)，長期服(fu)用(yong)(yong)類固(gu)(gu)醇(chun)的(de)人也出現其他(ta)嚴重健康(kang)問題的(de)風險，例如感(gan)染(ran)、骨(gu)質疏松癥和(he)糖(tang)尿病。

調查結果還強調了狼瘡患者使用(yong)類(lei)固醇(chun)后，出(chu)現不(bu)良(liang)反應的風險顯(xian)著(zhu)。十分(fen)之六(liu)的受訪者表示(shi)，經歷過(guo)至少一種主要副(fu)作(zuo)用(yong)，例如糖尿病(bing)(bing)、心臟病(bing)(bing)、器官衰竭、骨質(zhi)疏松(song)癥或(huo)視(shi)力障礙。在服用(yong)類(lei)固醇(chun)超過(guo)五年的人群(qun)中(zhong)，這數字上升到 70％。

此外，在報(bao)告類固醇使用情況的(de)受訪者中，有 95％ 的(de)受訪者還報(bao)告了至少一(yi)種副(fu)作用；在 19 種潛在影響清單中，平(ping)均每人(ren)報(bao)告了 6 種副(fu)作用。一(yi)些最(zui)突出的(de)副(fu)作用是體重增加 (77％)、情緒波動 (54％)、外觀變(bian)化 (53％) 和(he)失眠(mian) (52％)。

Lupus Foundation of America 醫(yi)學主(zhu)(zhu)任、Allegheny Health Network Medicine Institute 主(zhu)(zhu)席兼(jian) Lupus Center of Excellence 主(zhu)(zhu)任 Susan Manzi 說(shuo)："我(wo)們知(zhi)道類(lei)固(gu)醇(chun)(chun)可(ke)以減輕炎癥，幫助(zhu)狼(lang)瘡患者控制(zhi)疾(ji)病，但我(wo)們也清楚類(lei)固(gu)醇(chun)(chun)會引起一系列副(fu)作(zuo)用(yong)(yong)，并可(ke)能導致其(qi)他(ta)嚴重(zhong)的健康問題。"  "不幸的是，這(zhe)(zhe)些調查結果(guo)證實了狼(lang)瘡患者對類(lei)固(gu)醇(chun)(chun)的依賴(lai)(lai)程度，包括長(chang)期以來對類(lei)固(gu)醇(chun)(chun)的依賴(lai)(lai)，這(zhe)(zhe)些結果(guo)突顯了我(wo)們迫切(qie)需要更多沒有明顯副(fu)作(zuo)用(yong)(yong)的狼(lang)瘡治療方(fang)法。"

39％ 的(de)受訪(fang)者(zhe)表示，其醫療保健提供者(zhe)沒有就類固醇劑量決策(ce)征求其意見，這證實了以患者(zhe)為(wei)中心的(de)護理目標尚未達到。

這項關于(yu)類固醇(chun)影(ying)響(xiang)的(de)(de)調查結(jie)果將(jiang)在(zai) 5 月 10 日世(shi)界狼瘡(chuang)日 (World Lupus Day) 之(zhi)前公布，以(yi)提高人(ren)們(men)對(dui)狼瘡(chuang)的(de)(de)認識。  于(yu) 5 月 10 日設立了，以(yi)在(zai)狼瘡(chuang)宣(xuan)傳月期間團結(jie)世(shi)界各(ge)地的(de)(de)狼瘡(chuang)團體，并(bing)呼吁關注該疾(ji)病對(dui)全(quan)球數(shu)百萬狼瘡(chuang)患者的(de)(de)影(ying)響(xiang)。隨著(zhu)世(shi)界狼瘡(chuang)日臨(lin)近，我們(men)必須繼(ji)續倡導，讓更多(duo)狼瘡(chuang)患者有機會獲得安全(quan)有效的(de)(de)治(zhi)療。

World Lupus Federation 鼓勵全球各(ge)地的人們在 5 月 10 日的世界狼(lang)(lang)瘡日分(fen)享有關(guan)狼(lang)(lang)瘡的事實(shi)(shi)，包括本次調查(cha)中的事實(shi)(shi)，并使用來提高認識。

如需進一步的(de)調查詳(xiang)情，請(qing)查看和。