上海2023年3月20日 /美通(tong)社(she)/ -- 風塵仆(pu)仆(pu)，勞碌了一(yi)天之后(hou)，回家洗澡安穩入睡，這是大部(bu)分人(ren)的生(sheng)活(huo)常態(tai)。

但是對于泛發性膿(nong)皰型銀屑病（GPP）患(huan)者來說，正常工作和安穩入睡卻是一種奢求。患者身上時不時會冒出大片膿皰以及潰爛，衣服摩擦、走路牽扯到時都會疼痛難忍，等膿皰退痂時，渾身劇烈瘙癢……

由中國初級保健基金會發起，勃林格殷格翰公司提供支持的國內首個泛發性膿皰型銀屑病病程優化工具已經正式上線。現在，只需幾步簡單的操作，患者就可以通過“GPP病程優化小程序”實現與專業醫生的綁定，并通過該工具與醫生在線交流溝通，自測皮膚健康情況，及時得到疾病管理建議，大(da)大(da)減輕了患者自身和家(jia)人(ren)的身心壓力。

這種罕見皮膚病易反復發作，嚴重或可危及生命

GPP是一種罕見的、易反復發作的皮膚病^[2]。GPP發作時，患者的皮膚會變紅，并在身體各區域爆發出許多無菌性的膿皰，可能出現發熱、寒顫和皮膚疼痛等癥狀。GPP發作嚴重時可能會引起繼發感染、器官衰竭等并發癥，甚至可能危及生命。

GPP發作發作的時間同樣難以捉摸。該病可能隨時發作，持續數周，并需要數月才能好轉，許多患者甚至在兩次發作之間持續出現癥狀。

此外，該病癥也給患者帶來了沉重的心理負擔——因容貌損害往往感到自卑孤獨，以及對復發的恐懼和焦慮。因此，GPP患者更需要疾病全周期的醫療、護理和心理支持，對規范化全病程管理有著迫切的需求。

上線病程優化小程序，隨時隨地科學管理GPP

基于2022年發布的《膿皰型銀屑病診療中國專家共識（2022版）》，“GPP病程優化小程序”應運(yun)而生，以微信為(wei)搭載平臺，通過匯(hui)聚專(zhuan)業力量(liang)、整(zheng)合資源(yuan)要素，將原本(ben)分散在各處的(de)GPP患者集(ji)中起來，引導其接受專(zhuan)業規(gui)范化疾病(bing)管理(li)服務，并(bing)以此加速臨(lin)床(chuang)醫生經(jing)驗(yan)的(de)積累和交流(liu)，推動疾病(bing)認知(zhi)和管理(li)的(de)發展。

在(zai)患者(zhe)(zhe)(zhe)(zhe)端，小程(cheng)序為患者(zhe)(zhe)(zhe)(zhe)提供包含(han)健康(kang)自評(ping)、復診提醒(xing)、評(ping)估(gu)提醒(xing)、隨訪工具、疾病(bing)科普等多種功能，助力患者(zhe)(zhe)(zhe)(zhe)建立(li)自我(wo)病(bing)程(cheng)管理(li)的觀念，此外(wai)患者(zhe)(zhe)(zhe)(zhe)可以在(zai)線與治療醫生進行及(ji)時溝通(tong)，幫助患者(zhe)(zhe)(zhe)(zhe)實現自我(wo)疾病(bing)管理(li)。

在醫生(sheng)(sheng)端，小程(cheng)序將2022版《膿皰型銀屑病(bing)(bing)診療中國專家共識》進行了電子化，為(wei)臨(lin)床醫生(sheng)(sheng)提供規范的疾病(bing)(bing)管理指(zhi)導。同時小程(cheng)序可提供GPP 醫師總體評估(gu)(gu)（GPPGA）及GPP 皮損面積和嚴重程(cheng)度指(zhi)數（GPPASI）、皮膚病(bing)(bing)生(sheng)(sheng)活質量指(zhi)數（DLQI）等(deng)多(duo)種疾病(bing)(bing)評估(gu)(gu)量表，幫助臨(lin)床醫生(sheng)(sheng)方(fang)便(bian)、快速地評估(gu)(gu)患(huan)者疾病(bing)(bing)情況及嚴重程(cheng)度。

GPP病程優化項目牽頭人、上海第十人民醫院皮膚科主任顧軍教授表示：“泛發(fa)性膿皰型銀(yin)屑病作為一(yi)種臨(lin)床(chuang)罕見(jian)的(de)(de)皮膚疾病，不少基層醫生與患(huan)(huan)者(zhe)對(dui)疾病認(ren)知(zhi)不足，在疾病的(de)(de)管(guan)理需(xu)要進(jin)(jin)一(yi)步強化規范化流程(cheng)。GPP病程(cheng)優(you)化小程(cheng)序通過整合(he)我國皮膚病領域和社會各(ge)界的(de)(de)資源，在助力提高管(guan)理效率(lv)的(de)(de)同時，推動學術(shu)交(jiao)流、促進(jin)(jin)科研開展，從而優(you)化GPP全病程(cheng)疾病管(guan)理路徑，切實改善GPP患(huan)(huan)者(zhe)的(de)(de)臨(lin)床(chuang)結(jie)局(ju)，進(jin)(jin)一(yi)步提高患(huan)(huan)者(zhe)及(ji)其家(jia)庭(ting)的(de)(de)生活質(zhi)量。”

目前該小程序已正式上線，并于全國首批10家醫院進行試點運行。在專業醫生的指導下，初次就診的患者可以綁定病程優化小程序，實現患者與醫生的高效連接。

參考資料：

^[1] Prinz JC, Choon SE, Griffiths CEM, et al. Prevalence, comorbidities and mortality of generalized pustular psoriasis: a literature review [published online ahead of print, 2022 Nov 4]. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2022;10.1111/jdv.18720.

^[2]《我國泛發(fa)性(xing)膿皰(pao)型銀屑(xie)病的患病率和(he)疾病負擔調查：一項基于全(quan)國2012-2016年城鎮醫(yi)療保險數據的估算》，中華醫(yi)學會(hui)第二十七次全(quan)國皮(pi)膚性(xing)病學學術年會(hui)，2021年6月