北京2020年6月4日(ri) /美通社/ -- 5月30日(ri)，由中國(guo)罕(han)(han)見病(bing)聯盟主辦，北京罕(han)(han)見病(bing)診療(liao)與保障(zhang)學會承辦的(de)(de)2020罕(han)(han)見病(bing)藥物(wu)創新支付研(yan)討會順(shun)利召開。會議(yi)(yi)采(cai)取(qu)線上線下相結合(he)的(de)(de)形(xing)式，來(lai)自全國(guo)各地(di)的(de)(de)200余名罕(han)(han)見病(bing)領域醫(yi)療(liao)、醫(yi)保和衛生政策專家、患者(zhe)組織代表以及企業代表參(can)加(jia)了(le)本次會議(yi)(yi)。
研討會(hui)由主題報告(gao)環節(jie)和討論(lun)環節(jie)組(zu)成。主題報告(gao)環節(jie)由中國(guo)罕(han)(han)見(jian)(jian)病(bing)聯盟執行理事長李林康同(tong)志主持。國(guo)家(jia)(jia)衛生健康委醫(yi)政醫(yi)管局張文(wen)寶副(fu)處長在致辭(ci)中表示，國(guo)家(jia)(jia)衛健委圍(wei)繞提(ti)高中國(guo)罕(han)(han)見(jian)(jian)病(bing)診療(liao)管理能力(li)方面開展了(le)一系(xi)列相關的(de)(de)工作。他強(qiang)調了(le)保障罕(han)(han)見(jian)(jian)病(bing)患(huan)者看病(bing)就(jiu)醫(yi)權利(li)的(de)(de)重(zhong)要意義，希望與會(hui)專家(jia)(jia)就(jiu)推進(jin)罕(han)(han)見(jian)(jian)病(bing)患(huan)者醫(yi)療(liao)保障工作充分發表觀點和討論(lun)，讓更多的(de)(de)罕(han)(han)見(jian)(jian)病(bing)患(huan)者能夠從中獲(huo)得到(dao)更大(da)的(de)(de)幫(bang)助。
廣東中山大學(xue)(xue)藥學(xue)(xue)院醫藥經濟研究所宣建偉所長作“罕見病創(chuang)(chuang)新(xin)支(zhi)付國際(ji)經驗分享”線上(shang)報告，系統介紹了國際(ji)上(shang)罕見病創(chuang)(chuang)新(xin)支(zhi)付方式(shi)的(de)經驗。他指出，未來應當采取醫保(bao)(bao)支(zhi)付、商業保(bao)(bao)險(xian)支(zhi)付、社會基金支(zhi)付、企(qi)業支(zhi)付以及個人支(zhi)付相結(jie)合的(de)創(chuang)(chuang)新(xin)支(zhi)付方式(shi)保(bao)(bao)障罕見病患(huan)者的(de)藥物可及性。
中國(guo)(guo)藥(yao)科大學國(guo)(guo)家藥(yao)物政策與醫藥(yao)產(chan)業經(jing)濟研究(jiu)中心執行副(fu)主任邵蓉教授就“關(guan)于加速臨床(chuang)急需境(jing)外新(xin)藥(yao)進入中國(guo)(guo)的(de)政策優化研究(jiu)” 作(zuo)線上(shang)項(xiang)目(mu)(mu)報告。她詳細介紹了(le)項(xiang)目(mu)(mu)的(de)研究(jiu)背(bei)景與目(mu)(mu)標，并(bing)對(dui)加速審評審批(pi)政策做了(le)分析與建議。浙(zhe)(zhe)江省(sheng)醫學會罕見病(bing)(bing)分會謝(xie)俊明教授作(zuo)“罕見病(bing)(bing)專項(xiang)基金(jin)的(de)保(bao)障模(mo)式”線上(shang)主題報告。他詳細介紹了(le)浙(zhe)(zhe)江省(sheng)罕見病(bing)(bing)專項(xiang)基金(jin)這一罕見病(bing)(bing)支付創新(xin)模(mo)式，并(bing)匯報了(le)浙(zhe)(zhe)江省(sheng)近(jin)期開展的(de)相關(guan)工作(zuo)。
廣(guang)東省醫(yi)學會(hui)罕(han)見病分會(hui)劉麗教授(shou)作(zuo)(zuo)“廣(guang)東省佛(fo)(fo)山(shan)(shan)市(shi)罕(han)見病醫(yi)保新政策(ce)分享”線上主題報告(gao)。她在報告(gao)中分享了佛(fo)(fo)山(shan)(shan)市(shi)的罕(han)見病保障經驗(yan)，系統(tong)介紹了佛(fo)(fo)山(shan)(shan)市(shi)創新醫(yi)療保障方式、醫(yi)保補(bu)充保險 -- “平安佛(fo)(fo)”。山(shan)(shan)西(xi)省健康(kang)重(zhong)大特(te)大疾病幫扶中心理事長(chang)張煜教授(shou)作(zuo)(zuo)“多(duo)措并舉破解(jie)(jie)困局(ju) -- 山(shan)(shan)西(xi)破解(jie)(jie)罕(han)見病患者費用負擔(dan)過重(zhong)問題的做(zuo)法及建議”主題報告(gao)。他(ta)分享了山(shan)(shan)西(xi)省罕(han)見病“兩特(te)一普”政策(ce)保障經驗(yan)。
湖(hu)南(nan)(nan)省(sheng)遺傳(chuan)學會(hui)罕(han)見(jian)(jian)病專業委員(yuan)會(hui)主任委員(yuan)馮(feng)永教授作(zuo)“湖(hu)南(nan)(nan)省(sheng)罕(han)見(jian)(jian)病運作(zuo)及患者醫療保(bao)障模式(shi)”主題(ti)報告。他(ta)詳(xiang)細介紹(shao)了湖(hu)南(nan)(nan)省(sheng)罕(han)見(jian)(jian)病醫療保(bao)障模式(shi)。江蘇(su)省(sheng)醫學會(hui)罕(han)見(jian)(jian)病學分(fen)會(hui)主任張愛華(hua)教授作(zuo)“江蘇(su)罕(han)見(jian)(jian)病藥物(wu)支(zhi)付相關醫保(bao)政策的進展(zhan)”主題(ti)報道。他(ta)系統匯(hui)報了江蘇(su)省(sheng)開展(zhan)的罕(han)見(jian)(jian)病保(bao)障相關工作(zuo)。
與會專家與企業代表圍繞“罕見病藥物支付所面臨的挑戰及解決建議”展開了深度的探討，各自分享了寶貴的經驗和看法。益普生中國專科產品事業部副總裁黃慕淇先生表示：“加速罕見病創新藥物引進，讓更多罕見病病患者能及早夠獲得相關的治療與藥物是益普生一直努力的方向。”
對于已經獲批的藥品，進入醫保是重要的課題，黃慕淇以肢端肥大癥為例表示：“該疾病有效藥物很少，在醫保目錄里的產品也僅僅只有一個。在由中國罕見病聯盟發起的2019中國肢端肥大癥患者綜合社會調查中顯示目前肢大的治療藥物的可獲得性比較差（治療藥物的可獲得性的平均得分為1.98分（“非常難”為1分，“很容易”為5分），反映了受訪患者普遍認為藥物的可獲得性是“難”。），給患者更多可負擔的選擇，減少異地就醫的困難, 藥品研發企業不斷以患者需求為本，提升藥物使用的便捷性等，都可以很有效的提高藥物的可及性問題。”
中(zhong)(zhong)國(guo)(guo)罕(han)(han)見(jian)(jian)(jian)病聯(lian)盟執(zhi)行(xing)理事長李林康(kang)同志(zhi)作大會總結并(bing)對(dui)與會嘉(jia)賓表示(shi)感謝。他表示(shi)，本次會議凝聚(ju)了各(ge)位專家(jia)的智慧，為中(zhong)(zhong)國(guo)(guo)的罕(han)(han)見(jian)(jian)(jian)病藥(yao)物(wu)創新支(zhi)付(fu)模式(shi)探(tan)索提供(gong)了寶貴經驗(yan)。會議現場與會代表紛紛表示(shi)，在(zai)國(guo)(guo)家(jia)衛生健(jian)康(kang)委的指導下，在(zai)中(zhong)(zhong)國(guo)(guo)罕(han)(han)見(jian)(jian)(jian)病聯(lian)盟的帶領下，在(zai)醫保專家(jia)的群策群力(li)下，一定會探(tan)索出適(shi)合(he)中(zhong)(zhong)國(guo)(guo)的罕(han)(han)見(jian)(jian)(jian)病藥(yao)物(wu)創新支(zhi)付(fu)方式(shi)，提高罕(han)(han)見(jian)(jian)(jian)病患者就醫可及性，更好地維護罕(han)(han)見(jian)(jian)(jian)病患者的健(jian)康(kang)權益。
